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viernes, 20 de octubre de 2017

Nadie sabe...

Resultado de imagen de el sudeck
Está imagen la he publicado en varías ocasiones, es la pierna de mi marido. Ahora está pasándose a las manos, pero todavía es mínimo. Mi marido camina con las muletas... que pasará si esto avanza.
Por favor a todos los médicos que se dedican al estudio de enfermedades no dejen de estudiar.Todos y cada uno de vosotros debéis dar luz al sudeck
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

jueves, 19 de octubre de 2017

Sudeck como cuidadora

Siempre cuentan el sudeck desde el punto de vista del cuidador, siempre cuentan cualquier enfermedad desde la vivencia personal . En este caso voy a contar mi punto de vista. Como cuidas a una persona con una enfermedad degenerativa, como levantas a una persona con un peso superior al tuyo y altura,  como te enfrentas a animar a esa persona para que no decaiga. Sabemos de antemano que la enfermedad va directamente relacionada con el sistema nervioso central y todo lo que sea coger nervios hace que vaya a peor. En sí, la vida y la sociedad en general está estresada, está alterada...Como puedo hacer que todo eso no le afecte en su día a día. El frío le sentaba mal, ya no podía subir escaleras, cambiamos a mejor temperatura, pero de repente le dá la enfermedad en las manos. Como saber que está afectando realmente y, el qué podemos hacer para que esto no avance.  Que de sentimientos, que de situaciones que antés no observaba. Como hacer para que se me escuche, como poder expresar aquello que estás pasando, como hacer que todos se enteren de lo que paso a diario. Mi espalda también sufre, mis nervios, mi persona..porque soy la pieza central para que todo funcione.  Tengo que estar todo el día pendiente para que no se vuelva a caer de la cama ,mientras duermo y duerme. Como evitar que no vaya esto a más. Yo que puedo hacer... Pues seguir luchando para que se reconozca lo que pasamos y vivimos. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

miércoles, 18 de octubre de 2017

El sudeck y la medicación

Las personas que no padecen la enfermedad no son conscientes de la barbaridad de pastillas y diversos medicamentos que toman las personas que tienen sudeck. Entre una de las más controvertidas son la Lyrica, en este caso mi marido toma 600mg al día y miren las opiniones que existen sobre ello:
Pregabalina para el dolor: no usar
A pesar de la decisión de la FDA de aprobar este fármaco para el tratamiento de cuatro tipos de trastornos dolorosos, desaconsejamos su uso para estos fines debido a que los beneficios no superan los efectos secundarios potencialmente graves. El médico de la FDA que fue responsable de la revisión de las solicitudes de aprobación de pregabalina para diabéticos y para el dolor neuropático derivado del herpes zóster concluyó que el fármaco no debería recibir la aprobación para estos usos. Las dudas del revisor médico sobre los riesgos se centraron en un aumento significativo de las alteraciones de la visión en pacientes tratados con pregabalina, así como un aumento de la tasa de heridas accidentales por caídas. Entre los usuarios de pregabalina, la incidencia de visión borrosa se cuadriplicó y la incidencia de visión doble se multiplicó por siete, en comparación con los tratados con un placebo. Las heridas accidentales fueron nueve veces más frecuentes en usuarios de pregabalina. A pesar de las dudas del revisor médico, sus superiores lo desautorizaron y el fármaco recibió finalmente la aprobación para estas dos indicaciones.
Desde la aprobación inicial de pregabalina, han aparecido problemas adicionales de seguridad. Por ejemplo, se han notificado casos de agravamiento de la insuficiencia cardiaca crónica en pacientes de edad avanzada tratados con el fármaco para el dolor neuropático. Este efecto adverso puede deberse a la retención de fluidos y a la inflamación, que son efectos secundarios de pregabalina. También se han notificado casos de arritmias en pacientes tratados con el fármaco. El prospecto de pregabalina avisa de que debe emplearse con precaución en pacientes con insuficiencia cardiaca. También hay evidencias de que el fármaco produce disfunción sexual en hombres y mujeres. Algunos hombres tratados con pregabalina han experimentado disfunción eréctil y disminución de la libido. En mujeres, se han producido casos de anorgasmia así como descenso de la libido. La pregabalina presenta los mismos riesgos para los pacientes con fibromialgia y para aquellos con dolor neuropático relacionado con lesiones de la médula espinal.
Si toma pregabalina para algunos de los trastornos dolorosos descritos anteriormente, enseñe este artículo a su médico y discuta con él otras opciones de tratamiento. Tenga en cuenta que no debe interrumpirse de inmediato el tratamiento con pregabalina dada la posibilidad de aparición de crisis epilépticas. Al retirar el fármaco, la dosis debe reducirse gradualmente durante una semana.
Puedo poner todas las contraindicaciones de todos los medicamentos que toman los enfermos de sudeck, pero quién debe darse cuenta los médicos que son personas que quieren luchar, que quieren seguir enfrentandose a la vida diaria y recuperar de alguna forma su vida, aunque sea difícil por el constante y desgarrador dolor que padecen. No dejen a estas personas en el olvido, todos los días lo estoy repitiendo ultimamente, pero me parece que es importante no dejar de cesar en la investigación , para poder avanzar y no retroceder. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

martes, 17 de octubre de 2017

¿Tú crees que el sudeck existe?

Cuantas personas con las que hablas a diario que has visto toda tu vida sabe lo que estás padeciendo, cuantos te están creyendo cuando les dices lo que padeces, sientes y sufres cada día. Ahora les digo yo a todas estás personas que no sufren está enfermedad en ningún sentido, ni siquiera lo tienen en alguien cercano. Cuando una persona con sudeck le cuenta su historia no inventa nada , al contrario en muchas ocasiones suelen ser prudentes y no contar todo lo que tienen diariamente. Precisamente el 99,9% de ellos sufren en silencio porque se han visto tan rechazados, ignorados y vapuleados supuestamente. Todos y cada uno de nosotros deberíamos escuchar al que está enfrente y, hablo primeramente por mi persona. Luchemos porque se nos oiga, se reconozca lo que estás personas padecen, entiendan que su carácter no siempre esté bien. Se imaginan que ustedes tuvieran lo que ellos tienen y los medicamentos tan fuertes que toman...pongansé en su lugar y no vuelva nadie a decir que es psicológico. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

lunes, 16 de octubre de 2017

Como te sientes tú con esto

Cada persona , cada ser humano tiene unos sentimientos diferentes, no hemos criado de diferente manera, pero aún criandote con la misma familia, cada uno de nosotros somos nuestro propio universo. Contamos nuestras experiencias desde nuestro punto de vista, pero sabes cual es lo mejor de todo,todos y cada uno de nosotros contamos a la hora de avanzar en está enfermedad y sus derivaciones. Siempre he hablado de la enfermedad desde el punto de vista de una cuidadora, pero incluso, siendo una persona que no lo padece, sino que lo cuenta. No lo podría contar desde el mismo punto de vista que una madre, desde el punto de vista de un hijo. Todos nosotros sumamos para que esto tome forma, para que se vaya conociendo y para que no caiga en nada el esfuerzo de contar nuestras experiencias. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

EL PASAR DEL TIEMPO

 He pensado muchas veces en volver a escribir que, es lo que realmente me gusta, pero en ocasiones te vienes abajo. No es nada fácil ser cui...

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