Sabes cual sería la vida perfecta de un discapacitado , no serlo

Es muy egoista por parte de muchas personas que, no quieren entender y comprender a los enfermos de sudeck, fibro, lupus,ela y demás. Ellos les gustaría levantarse un día y decir , puedo hacer una vida normal, saltar, brincar, correr y soñar como quiera. Pero , la cruda realidad es ver que , además de no poder hacer todo lo que quieren, tienen la incomprensión de sus familiares más cercanos y amigos. Nadie puede saber lo que pasa el de enfrente hasta que lo pasan en piel propia. Como no existen dos personas exactamente iguales de todo, tampoco las enfermedades lo viven todos de la misma manera. Es muy duro poder ver tú propio deterioro y más duro ver que las personas que quieres te abandonan porque, no te entienden, no quieren ver ni quieren saber. La única persona que dá pena, es aquella que trata mal a una persona enferma y no ponerse en su piel, aunque no lo entiendas, no significa que te dé derecho a tratarlo mal. Doy gracias a dios cada día por querer comprender la situción de mi marido y, de alguna forma ser su otra mitad. Cuando no puede,estoy, cuando puede, estoy. Los días que tiene peores le cuento tonterías para que se reía. De pequeña, cuando las compañeras de los campamentos se ponían tristes, cogía y me pintaba como un cuadro para, que ellas rieran y olvidaran su pena. Cada día es una aventura y todos tenemos una edad para vivir y recapacitar, pero que no sea tarde que el tiempo no vuelve nunca hacía atrás. 

EL SUDECK ES REAL, EL SUDECK EXISTE

Que bien está el dicho de...cuanto más conozco a las personas más quiero a mi perro

Creo que después de tanto días publicando mi blog, mis videos, existen personas que no quieren entender a sus familiares. En todas las familias existen excépticos, pero como tantas personas están ciegas. No ven las imágenes, no ven lo que pasan a diaro sus familiares. A parte de mi visión, les voy a poner enlaces donde pueden ir y mirar bien lo que es está maldita enfermedad:https://www.youtube.com/watch?v=bntZmSQDN8o
https://rehabilitacionpremiummadrid.com
https://www.fisiocampus.com/
https://www.onmeda.es/enfermedades/enfermedad_sudeck.html
http://www.elsevier.es/es-revista-semergen-medicina-familia-40-articulo-actualizacin-en-medicina-de-familia-13129700
Hoy me he sentido mal no, lo siguiente. Siento que las personas en general quieren estar ciegas ante está enfermedad y sus consecuencias. Cuando te ponen o te quieren poner un neuroestimulador no es porque estés precisamente bien, cuando usas parches de fentonilo.
DEFINICIÓN DE WIKIPEDIA A LO QUE TOMA MI MARIDO: El fentanilo es un agonista narcótico sintético opioide utilizado en medicina por sus acciones de analgesia y anestesia, tiene una potencia superior a la morfina por lo que se emplea a dosis más baja que esta, siendo el efecto final a dosis equivalentes similar al de la morfina. Se emplea por vía transdérmica en forma de parches, por via sublingual, en forma de spray nasal, comprimidos para chupar, vía intravenosa y vía epidural. Por vía intravenosa tiene un comienzo de acción menor a 30 segundos y un efecto máximo de 5 a 15 minutos, con una duración de la acción de 30 a 60 minutos. Por vía epidural o intradural, el comienzo de la acción tiene lugar entre 4 y 10 minutos después de la administración, el efecto máximo se alcanza en unos 30 minutos y la duración de acción es de 1 a 2 horas".
Me da muchísisima rabia aquellas personas que se toman está enfermedad como algo que se inventan , que no es real. A diario veo como nadie sabe lo que es, como te miran raro y tantas cosas más.
No es fácil convivir con está enfermedad, no es fácil aceptar que estás enfermo, pero no sólo para los enfermos de sudeck, absolutamente para nadie. Todo lleva un proceso y un asentamiento. Tampoco es fácil para mí, cuando , alomejor me confundo en una palabra o en un decir y se rien. Me gustaría ver a tod@s las perfectas cargando con mi mochila diaria. Tengo fallos como los demás, pero no quiero ser nadie, soy yo y me respeto como se me pone de mis ovarios que,para eso es mi blog y es lo que vivo a diario. Es muy duro ver la incomprensión de una sociedad por no ponerse a leer o, simplemente poner un video y ver la cruel realidad. 
Cada día me llevo más disgustos con respecto a todo esto, pero nadie sabe realmente lo que pasan los enfermos de sudeck, nadie ha visto temblar a la compañera en la silla , que los dolores le impedian parar quieta.Nadie sabe lo que es ver a una persona tener que meter los dedos en hielo y, aún así, seguía igual o peor. Ella sentía ardor inmenso pero, que difícil mostrar al ignorante. El mayor ignorante que existe en la sociedad es aquel que cierra los ojos a lo que pasa, a lo que miles de personas en diferentes partes del planeta pasan a diario. No es pena, no quiero eso, quiero que se reconozcan los derechos de estás personas empezando por mi marido, no pido dinero ,pido reconocimiento. Pido calidad de vida y pido que les den sus derechos. IMÁGENES REALES, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Los dias malos son cuando más encima tenemos los cuidadores que estar

A todas estás personas que no conocen la enfermedad y parece que no se quieren dar por aludidos, su mujer , su marido tiene una enfermedad degenerativa, lo siento, pero es así. Una vez que usted lo acepte todo en la pareja irá mejor. Ellos no se inventan sus dolores y, mucho menos es psicológico. Me parece un insulto hacía las personas que estamos todos los días con nuestras parejas viendo como está enfermedad les deteriora, que nadie se crea que esto es de la cabeza. NO SEÑOR NO, ES UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA

Atención a las personas que no se creen la enfermedad, pongansé las gafas, esto no es una retención de liquidos, esto no es invención y lo más importante esto se ha deteriorado más y está mucho peor.

Para poder decir que esto es Psicológico hay que tenerlos bien grandes, porque nunca oí que tener dolor es una invención. Creo que todos deberíamos ser sensatos todos, indagar, estudiar y ver que pasa tú pareja, antés de juzgarla. Existen muchos cuidadores como yo , que cada día cuidan a un enfermo de algodistrofía y estarán de acuerdo con mis palabras. No seamos egoístas y vamos  a saber que pasa el de al lado, antés de criticar y juzgar. 

EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El SDR y la intimidad con la pareja

En muchas ocasiones no pueden moverse, como , que , vaya locura está contando está señora pensaréis. Hoy en día existen muchos mitos sobre este tema y como desarrollarlo. Todos los días no tenéis los mismos dolores ni todos los días son malos del todo. Vuestra pareja también necesita de vosotras/os y no debéis olvidar a la persona del que estáis enamorados. En una ocasión me comentaron que existen diversos ejercicios que no implican un daño. En el que caso de que no se pueda de ninguna de las maneras, siempre existen métodos sin tener que faltar a la pareja. Dentro de vinculo de dos nadie debe meterse y deben decidir, cuando y porqué. El tener una enfermedad como el SDR no es sinónimo de no tener vida y sentimientos. Aunque el cuerpo esté dolorido , pero estáis vivos y tenéis que poder daros algún placer marital de vez en cuando.  Sería importante que vuestros médicos os pudieran informar o mandaros a un especialista que os aconseje cual sería el orden a seguir o el momento adecuado. Es un tema que es bastante peliagudo de hablar, porque en muchos casos parece que en pleno siglo XXI estás hablando de extraterrestre y, existen de repente muchos clásitas que debieron de hacer los hijos mentalmente y se ofenden. Últimamente estamos con tantos problemas que nos olvidamos de lo más importante o de las cosas más importantes , a pesar de vuestras dolencias sois vosotros mismos. Cuanto hace que no piensas en disfrutar, cuanto hace que no piensas en bañarte con sales marinas. A simple vista, no es nada, pero poca gente recuerda que siempre tenemos que tener la llama encendida, para que no se haga monótona y aburrida. Vuestras parejas os necesitan.

Sé que el dolor es jodido, pero no debemos de olvidar nuestra otra mitad y , a nosotros mismos.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Como debéis tomar la actitud positiva con el sudeck

Cuantas veces intentáis ser positivos, pero los dolores no os dejan. Yo, a menudo ánimo a mi marido os ánimo a seguir luchando y eso lo hago de corazón, porque me gustaría ver que vuestra evolución sea positiva, que no haya gente que se rinda. Me contaron en una ocasión que un chico con está enfermedad no pudo más, no tenía fuerza para seguir luchando. Creo que no es solución, creo y deseo que salga una cura, que entre todos los que estamos haciendo cosas para que reconozcan la enfermedad debemos unirnos en una única dirección para el estudio y avance. Este proyecto comenzó y sigue por mi marido principalmente. El está mal y su pronóstico ahora no es bueno, pero puede que más adelante el cambio de calidad de vida mejore, que todo camine a mejor. Siempre he tenido fé en ello. Hace un año le dijeron que si seguía en el frío, subiendo escaleras , aunque sea con las muletas el esfuerzo es enorme. El no sé rindió, yo tampoco...estamos en un clima más cálido, pero , aunque no esté bien no está en una silla. Eso tiene que ser una última opción.
Nosotros y todos los cuidadores seguimos luchando por nuestros familiares,para que no se rindan
El sudeck existe,el sudeck es real,nadie inventa está enfermedad

Quién cuida al cuidador de sudeck o cualquier otra enfermedad

A menudo, estamos acostumbrados ha hablar sobre como cuidamos a nuestros familiares, amigos , cuando padecen una enfermedad grave. Y, ahora quién nos cuida a nosotros cuando no podemos levantarnos de la cama. Estos dias que he estado con un proceso de gripe me he dado cuenta de este detalle. Me tenía que levantar para hacer la comida, aunque mi cuerpo lo iba arrastrando, he tenido que estar al 70% porque mi cuerpo no me dejaba .El la verdad, a pesar de tener esos dolores terribles que le impiden hacer cualquier cosa, pero se metia a la cama conmigo.
Menos mal que había vacaciones de colegios y obligaciones diarias, para poder tener una recuperación mas tranquila. ¿Cómo lo hacéis los que estáis solos, los que no tenéis quién os cuide? , es de admirar a tantas personas que luchan cada día simplemente por levantarse de una cama, comer, beber. Os parecerá absurdo a quién no lo sabéis, pero estás personas, cuando lo padecen en la mano es para ellos una tortura tener que coger una cuchara.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL