Carta dirigida al sudeck en el 2018

En internet podemos ver miles de publicaciones sobre el sudeck, vivencias personales, vivencias de padres que han visto como sus hijos les ha afectado está enfermedad cruel, pero que , con diferentes terapias intentan hacerles un poco más felices dentro del calvario, páginas donde hablan de lo que és, como se desarrolla y cuales son las fases y consecuencias de que una. Yo estoy haciendo un blog desde el punto de vista de cuidadora , persona que está 24 horas del día con el sudeck. El sudeck cuando lo escuchas por primera vez te parece algo que no sabes a que achacar o a que acogerte, pero una vez empiezas a conocer esto piensas; esas pequeñas alegrías que me he llevado en el 2017 con está enfermedad con una recuperación lenta, con un embarazo y con grandes pasos. Que el 2018 sea un año en el que, él reconocimiento médico, de discapacidad social y diferentes reconocimientos sean reales, nosotros seguiremos luchando para, que todos aquellos que padecen el sudeck sean un poco más felices, un poco más visibles. No están diciendo mentiras. EL SUDECK EXISTE ES REAL

El embarazo y el sudeck

El otro día vi una chica que, a pesar de está enfermedad tan dura se había quedado embarazada. Unos la llamaran loca, otros como yo la adorarán. Pero es un gran reto ser madre con estás circunstancias de dolor durante todo el embarazo, y , después post parto. Pero lo importante que ella tenía el neuroestimulador puesto y, aunque no podía tomar la medicación ella estaba feliz. Dentro de la dureza que existe en todo esto, siempre existe un rayo de magia en cada instante de la vida. Me encantaría saber de ella cuando diese a luz, cuando tenga en brazos a su hijo, le mire y diga; este es el amor de mi vida. Cada día será una nueva aventura para ella, pero seguro que no le importa. Sus dolores serán menores,porque su amor será enorme hacía el gran reto.

Desde aquí mi más enhorabuena a una futura gran mamá. Cada reto en la vida tiene una recompensa. A pesar de ciertos inconvenientes el sudeck a veces te dá sorpresas.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL. EL 2018 SERÁ EL DEL SUDECK Y LOS NUEVOS MIEMBROS

Como nos preparamos para navidad

Estás fiestas son un tiempo para estar reunidos con esas grandes familias que el resto del año muchas veces ni ves. Vamos a estar rodeados de personas que nunca han oido hablar de esta enfermedad, pero depende de su forma de ser...nos creeran o no. Importante pasar las fiestas positivos, con fuerza para no cabrearse, que son fiestas de cuchillo y tenedor. Todos hemos sido las mejores personas durante todo el mundo y no debemos hacernos otra opinión sobre nosotros mismos. En estás fiestas los dolores serán secundarios, porque estaréis más activos . En estos dias verás a tus hijos disfrutar con sus regalos y sus sonrisas. Serás a pesar de todo, feliz.

No debemos venirnos abajo, sino sacar nuestra mejor sonrisa y actitud para que todo eso que sentís por dentro , no florezca hacía afuera.

FELIZ NAVIDAD A TODOS, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Los falsos curadores: sudeck

Existen en muchos ámbitos, aquellas personas que aparecen cuando aparece una nueva enfermedad. Esas grandes personas que con métodos milagro de repente te curan, todo se quita y después estás más débil y tú medicación puede contigo. Tenemos que ser sensatos y dejar de engañar a las personas. Es muy arriesgado confundir y engañar a los enfermos. No son marionetas, son personas y debemos ser respetuosos con ellos.
La enfermedad del sudeck es tan complicada que ni siquiera ninguno de ellos tiene el mismo tratamiento. Como van a probar métodos que su médico no le ha recomendado. Les puede hacer un efecto muy negativo en su organismo. Por favor, no hagan caso a personas que no conocen de nada, que son saben quienes son ni las intenciones que traen. Los médicos son las personas adecuadas a ponernos una dieta, un tratamiento...ellos han estudiado muchos años para conocer diferentes enfermedades. El sudeck no todo el mundo lo conoce y no podemos dejar que nos engañen. La algodistrofia es complicada no la compliquen más.
Estamos pidiendo que se estudie y acuden a personas que no conocen...
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK  ES REAL. Necesitamos apoyo médico y farmaceútico, para que los tratamientos sean efectivos contra el dolor. Abstenerse falsos profetas

Solo queremos reconocimiento

Cuando grabo los videos,videos que son totalmente para el reconocimiento de la enfermedad que padece mi marido. Yo siempre hablo desde mi punto de vista de cuidadora, de lo que vivo a diario. Con todo lo que ha pasado ultimamente con diferentes personas que se lucraban sin tener nada, hasta simplemente hacer que compartan una enfermedad real es difícil. Solo pretendo que me escuchen, que se haga viral y actuen contra la indeferencia que existe con está enfermedad. No quiero dar pena a nadie, simplemente que las personas que tienen está enfermedad vean recococidos sus derechos, pero si , ellos mismos no me ayudan. Como los demás van a querer hacerlo, que al final de al cabo no conocen de que se trata esto. El silencio y la indiferencia es la peor actitud hacía que se vean y reconozcan vuestros derechos.
https://www.youtube.com/watch?v=y8pZhTocTaE . Necesitamos que está enfermedad se reconozca.
Este es mi canal, para quién quiera suscribirse y darme su opinión
https://www.youtube.com/channel/UCvG3kCq1bnYMe-5Ema_qN9A
Esto es real, no lo invento, lo vivo a diario. En nada van a implantar el neuroestimulador a mi marido, quiero máxima difusión y comprensión para todas las personas que lo padecen y lo hacen en silencio en muchas ocasiones. No estoy haciendo daño a nadie, estoy haciendo ver algo que es real.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL