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sábado, 28 de octubre de 2017

una lastima aquellos que no quieren entender la realidad del sudeck

Lo más importante cada día es saber que puedes demostrar que esto es real y que existe, que nadie puede humillarme alegando que miento, cuando puedo sacar miles de imágenes de diferentes personas que podrán demostrar lo que pasan a diario. Mi vida de cuidadora no es fácil, claro que no. No tengo derecho a nada, no puedo salir a trabajar porque mi marido no puede estar sin mí, siempre tiene que estar acompañado, bien por mí o por cualquier persona que sepa responder si le pasa algo. No tengo más que quejarme, que hacerme valer y valer mis derechos como persona. Los cuidadores somos personas que deberían reconocernos el derecho de lo que hacemos. Nuestro trabajo es de 24 horas, dá igual si son las dos o tres de la mañana, da igual si te encuentras mal o estás cansada, debo estar en pie, tenga lo que tenga. Por mi marido y por aquellos que necesitan que se les reconozca está invisible enfermedad que llega de repente, se queda y no se quiere ir. Inunda tu vida, no sabes como quitarla y avanza sin poder hacer nada. Cada día es como dice Laura , la compañera, es una aventura. Nadie está exento, un día estás bien, pero al otro ...aparece, sin más, sin que la llames.
Sería importante que todos demostrasemos que esto existe y es real. No tapen el sudeck o dsr, saquenló y enseñen al mundo está realidad
Mucho ánimo a todos. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El sudeck no es una invención

Cada día, el sudeck en sí, como dice la compañera es una aventura, cada día es un nuevo empezar, pero nunca se sabe por donde. El sudeck camina y se expande sin nadie poder evitarlo. Hace de las suyas sin piedad y sin temor ¿sabes porqué?, porque sino se siguen estudiando y haciendo una investigación real a fondo sobre esto, cuando realmente quieran pararlo no van a poder probablemente. Es vital que los médicos se especialicen dentro de la carrera en este tipo de enfermedades, para que, cuando les venga alguien con los síntomas que padecen los enfermos de sudeck, que realmente no son pocas les realizen rápidamente las pruebas oportunas y puedan actuar para que no avance. Les  recuerdo que está enfermedad no tiene edad, ni origen , ni destino...No abandonen la lucha, sigan adelante.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL . MIS VIDEOS SON VERÍDICOS, AL IGUAL QUE MI BLOG. DEJEN AVANZAR A LOS DEMÁS Y SIGAN SU CAMINO.

viernes, 27 de octubre de 2017

Como se sienten los enfermos de sudeck en casa

Hace un tiempo le dijeron a mi marido,como sigas en la humedad te quedas en una silla de ruedas,uff , por un segundo piensas que hacemos ahora, para donde tiramos. De repente,tampoco las escaleras no van bien , de repente el baño y sus condiciones si tienes bañera, como puedo ayudarle.Le bañas a diario,pero cada día su movilidad es más reducida en muchos sentidos. Nunca debemos olvidar que el sudeck es muy caprichoso y no todos los días tiene los mismos dolores y ni los mismos obstaculos.
En nuestra propia casa tenemos varios inpedimentos a la hora de movilizarse con las muletas, pero eso no te das cuenta hasta que pasa. El baño es imprescindible adaptarle, pero ahora no puede ser, la cocina no es imprescindible porque el no la pisa, el salón. En un sillón que sea bajo no puede sentarse, en la cama. La cama, este sitio que utilizan muchas personas para dormir de noche,pero los enfermos de sudeck es como un lugar para utilizar en raras ocasiones. Desde el año pasado , ya tenía que haber tenido una articulada, pero el dinero no lo permite. Las personas que tienen limitaciones en su vida diaria, tienen miles de impedimentos.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

jueves, 26 de octubre de 2017

Los seres humanos no conocen el dolor del sudeck

Hoy me ha pasado una cosa muy curiosa, después de tener que hacer que quiten un coche que estaba en el aparcamiento de discapacitados , donde mi marido tiene derecho a aparcar su ccoche, porque tiene movilidad reducida. El caso, se baja el para que coja un sitio. Después me bajo, bajo a los niños...vamos lo normal de toda familia humana de Dios. Me viene un señor extranjero y me dice; que haga el favor de quitar el coche que él tiene un discapacitado de verdad, me quedo en un primer momento atónita ,porque estaba flipando. Le digo y mi marido que, si quiere a la próxima hablamos desde otros términos. ESTOY INDIGNADA. Mi marido no se inventa lo que tiene y cada vez está peor.                                                                                                                                                            Los lugares públicos en muchas ocasiones no están adaptados y simplemente conceden una sola plaza para personas con movilidad reducida. Los que estamos bien no somos conscientes de lo mal que está diseñada la arquitectónica de los lugares públicos en general. No hablo de ningún sitio en concreto.
Por favor, a las personas que tienen capacidad de cambiar este tipo de cosas, no dejen de avanzar en el campo de discapacitados y sudeck.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

miércoles, 25 de octubre de 2017

SEGUIMOS LUCHANDO PARA QUE SE RECONOZA EL SUDECK

El mundo es muy grande y, a menudo vas a encontrar personas muy diversas, aunque el entorno sea el mismo. Este proyecto le inicié por mi marido que me animó a decir al mundo como me sentía como cuidadora y persona que está ligada directamente con el sudeck. Son once años de aventuras , son muchas noches sin dormir por los dolores de mi marido, los cambios de humor, sus lloros, sus ...Cuando has decidido emprender un viaje lo empecé con mucha ilusión y voy a seguir con ello adelante. Nadie se merece que desgaste un minuto de mi tiempo en faltar, en nombrar. Gracias a todas las personas que me animan a seguir con mi blog que lo hago para contarle al mundo mis vivencias.
La enfermedad del sudeck es tan complicada como la sociedad en la que estamos y solamente aquel que la vive a diario , va entender que quiero decir con mis palabras de hoy.
Gracias por el ánimo, por estar siempre a mi lado. Te quiero MI VIDA. El sudeck existe, el sudeck es real

martes, 24 de octubre de 2017

EL AMIGO QUE NUNCA PARA, EL SUDECK


Como les he dicho en varias ocasiones el sudeck se observa en tres fases en las que cada una de ellas tiene unas características para poder detectar si usted está padeciendo lo mismo. En un primer momento lo denominan la fase aguda o inflamatoria en las que el dolor tiene un nivel elevado con alteraciones autonómicas del miembro en la coloración cutánez, atrofica y ósea, además de espasmos musculares en algunos casos y dificultad de movilidad articular en grave leve porque todavía en está fase la mayoría de los miembros afectados no tienen un deterioro igual que la fase distrófica.
La siguiente fase es la distrófica en la que los miembros van teniendo una mayor limitación de movilidad articular, el vello va desapareciendo, en está fase fué cuando le empezaron a dar a mi marido los espasmos y empezamos a notar la decoloración de la piel en un grado superior , pareciendo que tuviera retención de líquidos, aunque no fuera así. Está fase es cuando empezó ha hacerse un efecto espejo en el miembro de la otra pierna, también pasándose al tobillo. La pierna buena ya no era buena. En la fase que nos encontramos en esté momento se nota la frialdad de la parte anterior de la rodilla que en un principio era la única afectada, el pelo de las dos piernas de rodilla para abajo ha desaparecido en su gran mayoría, la riquidez articular está apareciendo más, además de empezar con la mano derecha sin poder mover el dedo pulgar completamente, además de ser más constantes los espasmos en la mano. El toma medicación para los espasmos sin ser eficaz.
Cada día que pasa aprendo más, también nombrar que existen algunas personas que han conseguido aliviar los dolores , porque sus médicos y la medicación dada es la idónea para su metabolismo. Por desgracia, todos no pueden decir lo mismo
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL
Resultado de imagen de SUDECK EN LOS PIES

domingo, 22 de octubre de 2017

Que bonito sacar del sudeck una sonrisa

llevo un par de meses, contando con el tiempo que me he tenido que ausentar, haciendo los videos. He conocido varías personas con está nuestra enfermedad, las que se van curando y siempre dar gracias porque haya podido ser, personas que están empezando y puede que la enfermedad quede sin más y no avance, otras que sufren de dolor diario sin poder hacer nada ,pero tienen una gran familia que les apoya, están también los que sufren dolor, pero están solos para todo. Y luego aquellos como el caso de mi marido que es de los más duros. La enfermedad no tiene cese, estamos su familia aquí, pero la enfermedad no le deja descanso. El pone siempre de su parte , para hacer todo más ameno y que no sea una derrota, sino que todos le veamos bien, aunque se tenga que acostar. Todos y cada una  de las personas que están relacionadas con esto, son maravillosas. Te hacen ver la vida de otra manera, son personas que son optimistas , aunque su situación sea dura. Gracias a todas las personas que estoy conociendo, seguimos luchando por vosotros. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

EL PASAR DEL TIEMPO

 He pensado muchas veces en volver a escribir que, es lo que realmente me gusta, pero en ocasiones te vienes abajo. No es nada fácil ser cui...

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