SDR

El mismo nombre lo dice y después cada persona lo denomina de una forma diferente. Yo no soy más que nadie, pero desde luego menos. Este proyecto nace de ver la desesperanza de no tener por donde crear algo para ayudar a mi marido, a mi familia y porque no decirlo, a mi misma. El sudeck es una enfermedad, todos lo sabemos, pero la diferencia está en avanzar y saber que no estamos solos, que tenemos en nuestra mano avanzar y hacer ver lo que vivimos. Yo en mi casa convivo con ello, en muchas ocasiones los cuidadores somos un factor invisible dentro de una enfermedad que , en muchas ocasiones, es invisible hacía el otro mundo. Aquel que, a pesar de no tener ninguna necesidad de escucharme lo ha hecho, me ha apoyado y saben que siempre voy a luchar por lo que creo válido y justo. Mi vida sin estar de cuidadora probablemente hubiera sido de otra manera, pero como me ha tocado vivirlo, porqué no voy a gritar al mundo que siento hacía la distrofía y , como los demás me expresan aquello que vivo. Tú crees que hago algo malo, lo siento, pero no voy a dejar de expresar aquello que vivo y siento.

Como vamos evolucionando o retrocediendo con el SDR

Todos y cada uno de las personas que somos diariamente muchas las que nos enfrentamos a duros retos , en los que nadie más que nosotros sabemos. El Sudeck , es del tipo de retos que quizas, alomejor, tal vez no hubieras querido enfrentarte, seguramente ni de roce. Ahora que lo tienes, que lo padeces y lo sufres a diario tienes que tomar una decisión seguir adelante o quedarte. Muchos se quedaron en el camino por no soportar los dolores, muchos decidieron acabar con lo más bonito que tenían, su propia vida. Y tú, ¿Que quieres hacer?, creo y es necesario hacerte ver que la mejor opción es luchar, seguir adelante. Piensa que esto es una piedra, siempre tienes la esperanza , siempre tienes el valor de aquellos que siguen a tú lado y no te abandonan. Eres tú la única persona que el final decides, pero que bonito ir al campo a ver el color verde, que bonito ver el día de tus nietos disfrutar contigo de tus experiencias, que bonito seguir luchando.
El sudeck es un compañero que no nos va dejar solos, hasta aquí estamos de acuerdo, pero nosotros decidimos, retroceder o avanzar, ese es tú camino.

El otro día hablando de sudeck

Los niños son muy alegres y siempre están jugando y hablando con todo el mundo. No les importa la edad de los demás niños para ponerse a darles un abrazo o hablar. Una de las niñas del cole es muy muy divertida, aunque sea chiquita es la alegría de la huerta y siempre está dando abrazos a todo el mundo. Hablando con su hermana el otro día me dice que con 19 años tiene una distrofía a causa de un accidente de coche que sufrió y que al principio la trataban de loca, ella tenía dolores, pero los médicos no veían nada y nada. Llegó a la unidad del dolor y la dieron tramadol,pero ella está estudiando y no quiere verse que no puede hacer nada e inútil. La chica es muy trabajadora, pero claro su sudeck es en el cuello. Es la primera vez que yo veía a alguien tan joven con este problema. Yo sé que hay muchos niños que están sufriendo, pero en persona no conozco a ninguno. Lo primero que les haría a todos ellos con mucho cuidado de no hacerles ningún daño es darles un abrazo a sus madres y a ellos por el coraje. La impresión tan grande de ver esa chica con toda una vida por delante que está como mi marido, siendo su madre de la edad de mi marido. No quiero dar pena a nadie, sino reflejar la realidad que existe , que la viven cada día miles de personas . Personas que no quieren en muchos casos conocer más casos, porque piensan que bastante mal lo están pasando ellos. Debemos seguir avanzando y viendo que esto no es una broma, que esto sucede cada día más y más personas. Jóvenes que se ven limitados a conseguir sus sueños por la distrofía. Creo que debemos seguir luchando por ellos, aunque no quieran ver más, sin querer se sumergen en pozos cerrados por verguenza, porque piensan que aislándose es mejor. Muestren lo que viven para que se reconozca. El sudeck existe, el sudeck es real

Mi primer sentimiento...sudeck

Cuando tú llevas poco tiempo con una persona y, de repente empieza con este tipo de enfermedad, con la de demás, con una lesión, con un accidente o cualquier cosa que va hacer que tú vida no sea una vida normal. También tendríamos hoy en día específicar que es normal, porque el mismo estrés te puede llevar a muchas cosas que no son precisamente normales ni dentro de una normalidad ni una tranquilidad. La enfermedad lleva mucho años con nosotros, aunque no la hayan detectado hasta el 2012 y destrozarle la rodilla, dejarle cojo de por vida y demás familiares. La enfermedad estuvo desde aquel fatidico 11 de septiembre del 2006, aunque no todos los médicos son igual de factibles( Factibilidad se refiere a la disponibilidad de los recursos necesarios para llevar a cabo los objetivo) e igual de competentes.Cuatro operaciones con lo que eso conlleva, rehabilitaciones que nunca se debieron de hacer y demás familiares que se añaden.                                                                                                                          Un buen día te vas a casar con la ilusión que eso conlleva después de tantos años y tanta lucha dejada atrás. Te compras un utensilio y les cuestas la situación, porque estás contenta , porque a tí te dá exactamente que tú marido lleve muletas ni lo que va pasar el día de mañana. Y te pregunten, te vas a casar con un discapacitado y funciona. Tú cara de estupor , tú cara de sorpresa y asimilando lo que te acaban de decir. Muy correctamente respondí que yo quiero a la persona, funcione o deje de funcionar eso a nadie le interesa. Eso le ha tenido que pasar a miles de personas, pero por vergüenza no lo cuentan. No dejen de contar las cosas , tenemos que hacer ver aquello que pasamos con la enfermedad y contar que esto tampco es una desgracia. Que muchas veces los que padecen la enfermedad sufren y mucho, pero otros días están mejor y tenemos que dar gracias siemrpe por cada día que están bien y hacen una vida medio normal. El sudeck existe y es real, pero no debemos silenciar lo que vivimos. LA LUZ AL FINAL DEL CAMINO SIEMPRE

Siempre, un pasito para adelante y un pasito para atrás ,con el SDR

Partimos de la base que la medicación es tan fuerte que puede desencadenar en otro tipo de situaciones.Este tipo de situaciones pueden ser una caida, un desvanecimiento, un ataque de pánico en una situación estresante, un sueño agotador de repente, un cansancio que en muchas ocasiones no sabemos explicar y ellos tampoco. No mienten, simplemente ellos no tienen igual el cuerpo-mente-cuerpo. Yo vuelvo a recalcar hablo del caso que conozco y nuncca de los casos que no conozo y desconozco su situación. Los cuidadores tenemos que enfrentar las situaciones difíciles , para que ellos no cojan nervios. Es muy importante la tranquilidad en su vida, el muy descanso y si los dolores se lo permiten estar leyendo un buen libro que les lleve a otro mundo de aventuras en el que sean los protagonistas y se lo olviden un poco de la realidad que viven.
Está en la mano de nosotros hacer que ellos se ánimen.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Mi marido , mi vida y el sudeck

Nosotros somos una piña, siempre estamos juntos. Yo no tengo el sudeck evidentemente, pero hablo de lo que vivo a diario. No aguanto el dolor, pero soy la que levanta todos los días a mi marido, la que le ayuda a bañarse, la que le ayuda a vestirse, la que le ayuda a salir del coche y la que el agarra cuando va por la calle y se tambalea. También he tenido que levantarle del suelo muchas veces. Si yo no puedo hablar de lo que vivo a diario que voy a dejarte a tí que hables por mí de lo que yo vivo, siento y padezco. Ayer una chica escribió, me hizo una corrección correcta porque yo me había confundido y me ayudo. Se lo agradezco muchísimo. Digan lo que diga nadie todos, tanto cuidadores como enfermos ,somos parte de un todo.                                                                                              Preguntarle a una madre, sino es parte de su hijo cuando le dan las crisis de dolor, preguntarle a un padre,sino es parte de la enfermedad de su hijo. Pregúntale a mi madre como me ayudó ha hacer que con cuatro años ya  me pinchase la insulina sola. Dile a ella que no es parte de mí. Las personas deberían ponerse un punto en la boca de vez en cuando.                                                                          Los cuidadores somos una parte esencial en la vida de los enfermos del sudeck, somos sus manos, sus pies, su boca cuando se duerme esperando en cualquier sitio. Antés de hablar haz el favor de abstenerse de juzgar lo que no sabes.
 Nosotros los cuidadores somos, valemos y estamos siempre. Somos y seremos siempre una parte fundamental. Si un enfermo le da un dolor y se cae, me puede explicar como se levanta...si un enfermo le da un calambre en el tobillo, le tiene hinchado y no puede moverse porque le ha afectado a las manos, quién tira para que, esa persona se mueva...seamos sensatos. Estoy intentando demostrar que el sudeck existe y es real. . Si quieres demostrar el sudeck escribe, saca fotos, visualiza lo que pasas de verdad no vengas a decirme a mi nada. Yo soy cuidadora y siempre doy mi punto de vista de cuidadora, sino le gusta mi blog  repito: no lo lea. Yo lucho porque se haga justicia con los enfermos que tienen sudeck, dsr o Sdrc.