Realmente soy escuchada...con el sudeck

A menudo, cuando empiezas un proyecto te planteas muchas cosas, pero la esencial es, me leerán, les gustará lo que digo. El sudeck es una enfermedad tan real como otra cualquiera. Todavía me acuerdo hace años cuando una chica que tenía fibromialgía me decía que su propia familia la tachaba de vaga y otras cosas más feas , porque había días que no se podía ni levantar. Años después, me paso lo mismo con una chica joven de SDR , que la habían echado del trabajo, que su familia no aceptaba su situación y que poco más la trataban de mentirosa y cuentista. La hacían limpiar la casa cuando sus dolores estaban en ese momento de ardor y desesperación. Me he encontrado otro tipo de historias todavía más duras, pero no es la dureza de las historias, sino el corazón tan frio y helado de las personas. Hemos creado una sociedad de consumismo y no pensamos en qué necesita el de al lado. Si tú tienes dolores y yo no, para que me voy a preocupar lo que tú tienes. Yo intento cada día demostrar que estás personas no están locas ni se lo inventan, pero incluso intentas ayudar y molesta. Yo soy una cuidadora normal y corriente que no quiere ver peor a su marido. A otras personas que he ido conociendo por el camino , como una chica súper especial con fatiga crónica, mi amiga y otras que tienen fibromialgía y quiero que se les reconozcan sus derechos. No seré la mejor en expresarme, pero poco a poco iré haciendo que esto sea real y todos y cada de esas personas tengan una mejor calidad de vida. Espero que no moleste a nadie, pero el SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Como nos ven a los cuidadores del sudeck

En muchas ocasiones los cuidadores nos encontramos solos, ellos están en cama muchas veces, con dolores, y, en general la enfemedad es bastante complicada. ¿QUÉ HACEMOS LOS CUIDADORES, DONDE PODEMOS ACUDIR?, ¿NOS HARÁN CASO?, sino se creen la enfermedad en muchas ocasiones , como nos van a creer a nosotros. Ellos no están locos y nosotros tampoco. El comportamiento del enfermo en ocasiones es desesperante y sumido a la depresión ansioso depresiva en la que se encuentran porque no se adaptan a su nueva situación. Nosotros, los cuidadores queremos al enfermo, no vemos como algo malo tener un marido, un hijo, padre...que tengamos que cuidar. Queremos a la persona por encima de todo y vamos a seguir luchando por y para ellos. Pero, nosotros no sabemos todo , te ves en muchas ocasiones limitado a dirirgirte a, y así te quedaste. El otro día me comentaba la chica de 19 años que os he hablado, que necesita que le hagan los exámenes por ordenador o hablados, porque dije que su sudeck era en el cuello, pero la entendí mal. Lo del cuello era el ganglio estrellado, pero su sudeck es en la muñeca, pero se la esta subiendo al codo. Como ayudas a una persona, si las administraciones no se preocupan de hacerlo. Ellos tienen miles de dificultades al día con sus dolores, vamos entre todos a ayudar que no haya más.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

La tranquilidad es fundamental para está enfermedad

Desconocemos algunas características de está enfermedad, el día a día te va sorprendiendo como el estrés hace mella en las personas. Pensaba que no podía ser, pero veo que es una realidad constante últimamente. Está afectando tanto enfermedad como mentalmente.  Para que ellos mejoren, es fundamental vivir en un entorno tranquilo, sin mucha tensión y que el tiempo sea para el disfrute de su tiempo sin que la monotonía del estrés diario sea una visibilidad constante. Es bastante difícil , en algunas ocasiones sobrellevar tanto en la mochila. En este momento la mochila pesa y es una realidad, los cuidadores somos unos fantasmas que llevamos el peso de todo, pero parece ser que no tiene importancia. Es un peso enorme que llevamos y necesitamos decir, ¡¡ESTAMOS AQUÍ!!, CADA DÍA, CADA SEGUNDO. A veces nos olvidamos de lo importante que es pensar en nosotros mismos, en nuestra vida y nuestra salud. Ellos son la parte central de nuestra vida.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

TODOS LOS DÍAS APRENDEMOS CON ESTÁ ENFERMEDAD SDR

Cada día me siento más orgullosa de ser parte de todo esto. Conozco a miles de personas que tienen está enfermedad,que me animan a seguir adelante para dar visibilidad de esto. Sigo caminando por la calle, se piensan que mi marido va poder dejar las muletas, pero la realidad es un poco más dura, tiene una enfermedad degenerativa llamada sudeck, nadie sabe que es, no lo han escuchado, no saben que pasan los enfermos.Hoy me he enterado que si en una ocasión te hacen el bloqueo llamado ganglio estrellado y no funciona, mejor no hacerlo más. Nunca se lo han hecho a mi marido, pero me gusta enterarme de las cosas para contarlas, que a mi me lo cuentan, pero alomejor en determinados casos a la segunda les fué bien, no puedo generalizar de nada, porque , como he dicho en varias ocasiones cada persona tiene el sudeck diferente y diferente zona.
Les enseño las imágenes para, siempre tenerles informados de lo que estoy hablando. Todos debemos tener información sobre lo que pueden y deben en algunas ocasiones los médicos hacer.
Desde aquí, un ánimo para los médicos,que sigan estudiando sobre está enfermedad. Mucho ánimo a todos los que padecen SDR, DISTROFIA,SUDECK , UN ABRAZO
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.
                                                         

Hoy me siento afortunada , el sudeck no es opción de rendirse

Hoy me siento en blanco, me siento un poco descuadrada sobre las cosas que pasan. Todos somos parte de un todo, de un país,de una región. Hay un tanto por ciento de personas muy pequeño que tienen la suerte de curarse y que está enfermedad sea algo que ver y sentir en la distancia. Para las personas que vivimos a diario esto y sabes que esto no va curarse, en ese momento debes pensar no podemos rendirnos, no debemos venirnos abajo. Conozco miles de personas que , a pesar de tener esto no se rinden, tienen dolores, alomejor su medicación no está bien ajustada, su quemazón le arde por fuera, pero también por dentro. No señor, no se rinden. Grandes heróinas que han pasado días y días sin agua y sin luz, teniendo que sobrevivir teniendo puesto un neuroestimulador y sin pensar en rendirse. Son este tipo de personas que demuestran que debemos ser más conscientes que somos afortunados cada día, a pesar de que en mi caso mi marido muchos días se duerme por la calle, sus dolores no le permiten en muchos casos moverse. Pero, tenemos que tomar conciencia que esto no debe ser una excusa para rendirnos. Gracias a todas esas personas que , a pesar de estar pasando grandes contratiempos no se vienen abajo. Mucho ánimo a todos, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL , no estáis locos , es real