EL SUDECK ESE AMIGO DIARIO

La enfermedad sigue adelante, sigue avanzando y no tiene pausa.
Tenemos días en los que el sol aparece por la ventana, en cambio, en otras ocasiones el sol de pone cuando la luna está en su estado más alto.
Que dificil la enfermedad cuando no puedes pararla, cuando no puedes hacer nada para ayudar a la otra persona. Por mucho que intentes ayudar no existe ayuda en ese momento capaz de parar un dolor.
Los dolores son la parte central de está enfermedad, el sudeck.
Tenemos que afrontar el dolor todos, el enfermo y la familia, pero lo más duro es terminar de aceptar que esto no tiene curación, que no volverás a verle caminar, que nunca podrá volver a acompañarte a comprar caminando como ántes, que ahora la vida la debes afrontar desde otro punto de vista.
Ahora debes ser la cuidadora, la esposa, la amiga y la confidente en todo, pero no debes rendirte nunca.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

TODOS LOS DÍAS

Todos los días nos levantamos de la cama , respiramos y seguimos...en cambio, las personas que tienen sudeck no tienen un horario de dormir, un horario de levantarse, una rutina real como puede tener cualquier hijo de vecino normal.
Somos egoístas, no somos conscientes de lo que pasa el vecino, ni el niño ni nadie. No sabemos mirar el dolor o la carga que pasan los demás ,no somos seres de ayudar...Todo cambió.
En cambio, los enfermos del sudeck , a pesar de su dolor siguen luchando por sus familias, por su bienestar y por lo que se les venga.
El enfermo de sudeck no se queja por quejarse, sufre y llora cuando el silencio de la noche canta sin nosotros oírlo y llora de día cuando el bullicio suena. No es broma, ellos sufren y sus familias también.

TODOS EN UNA MISMA DIRECCIÓN: EL SUDECK EXISTE

En el anochecer del día, el anochecer de las supuestas claras ideas ,me hago una reflexión..Todos somos iguales. Yo tengo un enfermo de sudeck en casa, su enfermedad es real, su enfermedad devasta personas cada día, de echo en muchísimos países no tienen medicina para poder palear dolores como los que sufre mi marido, noches sin dormir, sueños a horas que no es normal dormir. Nadie controla la enfermedad ni a quién le nota.
Está enfermedad no mira horarios, no mira personas, no mira horizontes ni mira a quién.                     Muchas veces, estoy cansada, cansada mentalmente , porque realmente no puedes hacer nada contra un dolor que padece la persona que quieres y otras que tampoco conoces, pero también padecen esos dolores.
Como calmar dolores que no conoces, como calmar personas que lo están pasando mal a diario y tú no puedes hacer nada.
Desde aquí mi granito de arena para que su enfermedad se conozca, para que luchen desde todas las partes del mundo.
Hago un llamamiento a todos los enfermos del sudeck para que luchen juntos y en el mismo camino. Todos pasan dolor, todos tienen una causa común
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El cuidador también se cansa , el cuidador siempre está al pie del cañón cuidando al enfermo, no tiene horarios, no tiene descanso real, no tiene una hora de trabajo fijo, sino que está todo el día a espensas de su mitad, de su hijo, de su ...Este tipo de enfermedad rara no es muy conocida y no tiene un tratamiento igual en todas las ocasiones. En un artículo de una doctora en el año 2012 decía:

"La Distrofia Simpático Refleja (DSR) es una enfermedad compleja, cuyas causas se desconocen y que puede tener consecuencias graves. Es habitual que el diagnóstico sea tardío. Normalmente se produce tras un traumatismo, ya sea grande (fracturas) o pequeño (incluso un esguince) y produce una sensación de "quemazón importante" con trastornos tróficos de la piel y un fenómeno de exquisita sensibilidad y dolor al mínimo roce o estímulo conocido como "alodinia". Al parecer, el sistema simpatico queda anormalmente activado, produciendo sustancias que activan los nociceptores (receptores nerviosos internos de tu cuerpo) y perpetúan el dolor al tiempo que se producen trastornos vasomotores permanentes.

SEGUNDO.. TRATAMIENTO... si hay cura para el tratamiento de la DSR, dependiendo del estadio en que se encuentre; como esta enfermedad tiene tres estadios, solo en el estadio I (Etapa Traumática) y en el Estadio II (Etapa Distrófica) podremos realizar tratamiento basado en lo siguiente:

Pese a que el mejor tratamiento es la prevención, una vez instaurado el síndrome, la base terapéutica, que debe aplicarse a todos los enfermos, es el tratamiento físico rehabilitador (es impescindible movilizar activamente la extremidad afectada), junto con apoyo psicológico, fundamentalmente porque, al tratarse de una enfermedad crónica, puede provocar en algunos pacientes ansiedad y depresión. El diagnóstico precoz es fundamental para un pronóstico favorable."

YA NO SOLO LO DICEN LOS ENFERMOS ,EXISTEN BUENOS PROFESIONALES QUE RECONOCEN LA CRUELDAD DE ESTÁ ENFERMEDAD.

El SUDECK EXISTE

Hoy en día, sigo yendo por la calle y preguntando , pero nadie o casi nadie conoce la enfermedad.
Algunos tienen la osadia de decir que la enfermedad se cura. Me supongo que cogiendo las cosas a tiempo se podrá curar o mejorar, pero nunca irse.
Cuando la enfermedad está avanzada y cada día es una nueva aventura es difícil afirmar y poder asegurar que se cura.
Me imagino que , como cada caso es un mundo, ni yo estoy en la verdad absoluta de todo , ni los que afirman sobre la curación mienten.
Todos somos un mundo y más con respecto a la enfermedad.
Doy gracias cada día porque la enfermedad no siga avanzando en el caso de mi marido, que se estanque, que se quede ahí sin más.
Maria Jesús voy a ser la amiga pesada que siempre dé el coñazo para demostrarte que la enfermedad no va poder contigo. Está compañera lo tiene en las manos y en muchas ocasiones el dolor puede con ella, se pasa noche como los demás sin dormir y nos hacemos compañía.
Que nunca se olvide que la gente que la quiere siempre va estar con ella, que los dolores son una putada y una realidad, pero que no puedan con ella.
Ella llega a tener tan hinchadas las manos que ni siquiera se puede arrascar o tocar , una cosa que los demás hacemos a diario sin darnos cuenta. Os imagináis que un poco de repente os pique...y no poder tocaros.
Vamos hacer un llamamiento a las administraciones desde aquí para que se nos escuche.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

El día a día

Las personas que estamos sin dolores no somos conscientes de lo que pasan los demás. Los enfermos de sudeck no tienen descanso de dolor, no tienen tregua con respecto a está enfermedad que nadie le reconoce en muchas ocasiones.
Sabéis que mucha gente está pasando un dolores horribles y no tienen nadie que les cuide. Es fundamental que las familias sean conscientes que estas personas no inventan su enfermedad, no inventan su dolor.
La mayoría de ellos tienen esteoporosis o artrosis en sus huesos . Esos huesos no vuelven a recuperarse , porque en la mayoría son severos. Ellos pasan sus días en su dolor y seguramente pensando ,¿y?, porqué a mí, porqué me pasa esto...no me lo merezco. Y sabéis que pienso, no se lo merecen. Ninguna persona se lo merece.
Hoy les voy a lanzar una cuerda para que me digan como se sienten.
Un abrazo a todos y mucho ánimo                                    

LOS ENFERMOS DEL SUDECK

Buenos días, llevo un mes publicando mis vídeos en youtube (thelifecuidadora sudeck) y me ha dado tiempo mucho a reflexionar.
Es tan importante que las familias tengamos paciencia con esta enfermedad, con ellos, con su dolor...
Somos un pilar fundamental los cuidadores y los que están a su alrededor.
Nosotros no podemos imaginar ni por un segundo el dolor que ellos sufren en su día a día.
Es casi imposible transcribir con palabras el sentimiento de ellos.
No debemos dejar caer en caso roto cada uno de mis vídeos, cada día es una aventura diferente y una realidad frustrante.
Debemos entre todos hacer un acto de concienciación y ayudarles en todo lo que necesiten. Los cuidadores tenemos un gran trabajo porque, además de tener que cuidar del enfermo también tenemos que hacerlo de las demás cosas. Pero la sociedad necesita saber, ¿que es el sudeck?,¿Que pasan los enfermos del sudeck?, ¿Que necesitan en su día a día los enfermos del sudeck?
En los próximos días iré escribiendo y respondiendo a todas estas y más preguntas
Buen día y feliz semana.