DSR ese dolor invisible

Como voy a explicar a alguien que no me quiere escuchar, como explicar a muchas personas que no quieren ni oirme y como explicarle a un mundo entero que es el sudeck. Por mucho que todos los días esté intentando que los que no conocen la enfermedad me vean , me oigan, me lean, sino quieren saber de la enfermedad como son capaces de darme lecciones sobre lo que es y lo que debo o no  hacer con mi marido. Es importante que se molesten mirar que es está enfermedad, como la gente llega a tener unas deformidades tan graves que no pueden ni moverse. Ellos no se mueven no porque no quieran , sino porque no pueden. LLevo muchos años oyendo, viendo, observando y viviendo las diferentes dolores y vivencias del sudeck. He visto a una amiga no poder ni moverse en la silla y otra que de los dolores no podía dejar de moverse. Que contradicción dentro de una misma enfermedad. Para poder juzgarla hay que vivirla y pasarla día a día. Todo empezó en 2006 .
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Siempre intentamos ser positivos

Todos , absolutamente todos los días me levanto y pienso ojalá se recupere mi marido, se recuperen los demás compañeros, pero soy consciente de que no puede ser. Quiero ser fuerte, pero todos tenemos días en los que lo evidente no puede dejar margen al error. La enfermedad avanza irremediablemente. Da igual que te encuentres de vacaciones como la compañera, que estés en la cama como mi marido.

La mano se va degenerando por el sudeck o dsr, nadie podrá hacer nada porque está mano vuelva a su estado normal, nadie por mucha medicación que se tome podrá devolver a está persona su vida anterior, aún así debe saber que todos estamos con ella, que la queremos mucho y que sabemos de antemano que no soportamos los dolores que soporta ella, que no podremos nunca ponernos en su piel, pero podremos darla ánimos, podremos darla un abrazo. Nadie sabe lo que pasa está persona en su día a día, nadie sabe lo que pasa mi marido en su día a día. Somos meros espectadores de un hecho real.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

Días duros del amanecer y anochecer de la enfermedad DSR

Como poder explicar a los demás lo que estoy viviendo, como expresar el sentimiento de impotencia que siento. A no ser que lo vivas en primera persona, siento que nunca lo podrás reconocer. Puedes reconocer otra enfermedad, otro sentimiento, pero el sentir de todo esto es dificil describirlo. Que enfermedad más dura, una día están frescos y medio bien , pero de repente les tumba, les deja sin fuerzas. Tú luchas para que se levante, que tenga fuerza, que tenga eso que tú quieres, pero nunca podrás ponerte en su piel. Muchos dias quiero gritar a todos ellos, luchen, sigan ,pero de repente me vienen los dolores que sufrí con la fráctura de peroné y lo intento ver en sus dolores diarios y digo, porqué, no quiero que nadie sufra, quiero que la compañera no se quiera quitar la vida, es bonita la vida, tiene una familia estupenda, unos hijos maravillosos de los que estar orgullosa, pero sus dolores en muchas ocasiones le hacen que todo se nuble. A todos ellos les diría que aquí estoy, pero no estoy en su vida diaria. Estoy en la de mi marido y ya es duro, más bien, durísimo. Ánimo mi vida no te vengas abajo, te trato duramente para que no te rindas, los dolores no podrán con mis ganas de que te pongas bien, sé que no es posible, pero por favor que está puñis enfermedad pare ya.
EL SUDECK , DSR EXISTE Y ES REAL

Sudeck y el dolor de cada día

Todos los días abrimos los ojos y vemos lo que pasa a nuestro alrededor, nos orientamos y nos ubicamos. Después de todo este proceso nos levantamos, si, nos levantamos las personas que lo podemos hacer solas. Los enfermos de sudeck o DSR no pueden levantarse por sí mismos,no pueden con su cuerpo y con su dolor para hacer frente a algo que hacen las personas sin ningún tipo de dolor. Nunca debemos olvidar que existen otro tipo de enfermedades raras que también tienen dolores y soportan un peso enorme cada día. Debemos hacer visible todas esas enfermedades que están ahí, silenciosas y aparentemente invisibles, pero así ,para quién no las tiene ni las padece. Deberíamos entre todos hacer un acto de silencio y ver realmente que ganamos cada uno de nosotros por un minuto en averiguar que es está enfermedad de la que hablo, quién la padece, cuando se padece...no tiene edad, no tiene tiempo, aparece a la puerta de tú vida sin llamar. Hoy es un día como otro cualquiera , pero para ellos es otro día de dolor y desesperación por no verse reconocidos y cuidados.
EL SUDECK EXISTE Y ES REAL

DSR , SUDECK o algo así

Era Marzo cuando le mandaron hacer esa prueba, o abril...han pasado muchos años de aquello y, a veces, las fechas se bailan. Nosotros no sabiamos ni por un asomo que resultado iba a dar esa prueba ni a que Santo se la hacían. Por qué, después de cuatro operaciones los dolores no cesaban, porque nadie nos daba respuesta a nada y todos andaban dando tumbos con nosotros.  Mi marido estaba sufriendo y yo no tenía respuestas. Todos y cada uno de los médicos que le habían visto decían una cosa diferente, resonancias, operación, dolorosa rehabilitación. Un día llega mediante un papel de un reumatologo que supuestamente era la pera de bueno, a día de hoy todavía estoy buscando el bueno, porqué es traumatólogo en aquel entonces ya había recomendado el neuroestimulador(
Cuando el dolor crónico es complejo y su tratamiento con fármacos, la cirugía, los bloqueos nerviosos o la terapia física no han sido suficientes, tu médico especialista de la Unidad del Dolor puede recomendarte recurrir a la neuroestimulación.
Esta técnica está especialmente indicada cuando el dolor es de tipo neuropático y lleva afectando a la espalda, cuello, brazos o piernas durante más de seis meses.
Un neuroestimulador es un dispositivo electrónico no mucho mayor que un reloj. Una vez implantado en el cuerpo -normalmente en la parte baja del abdomen o en los glúteos- genera suaves impulsos eléctricos que llegan por medio de unos cables hasta el espacio epidural próximo a la columna vertebral. Estos impulsos alterarán los mensajes de dolor antes de que lleguen al cerebro.
La sensación que producen los neuroestimuladores varía de persona a persona. Con los más habituales (que generan impulsos eléctricos de frecuencias en el rango 40 a 60 Herzios) lo normal es sentir un hormigueo suave en la zona dolorida)).Pero, después de casi 11 años de sufrimiento nadie se lo pone, los dolores siguen en su vida y en su día a día. Oh que bonito , escribir la historia para que todo el mundo vea lo que sufres y lo mal que lo pasas. Personalmente no doy autorización a nadie que escriba sobre el caso de mi marido ni de las personas que han confiado en mí para hacer públicas sus historias. Es muy real lo que estás personas viven a diario, es muy jorobado las personas que estamos al pie del cañon aguantando sin poder hacer nada por las personas que tienen la enfermedad, personas que , en muchas ocasiones creen que sus vidas no valen nada, cuando en realidad valen mucho para las personas que les queremos de verdad. El dolor es un sentimiento en el que el prójimo no puede meterse.Nadie puede saber lo que sufre el de enfrente, ni podemos calcular que necesita realmente ese enfermo.
EL SUDECK  O DSR o como narices lo quieran llamar , da igual, los enfermos lo sufren , los cuidadores lo padecemos y las administraciones en muchos casos lo ignoran supuestamente. Porque, de momento no veo que tengamos una valoración real a raiz de todo lo pasado. Mi marido no puede volver a trabajar en absolutamente nada con 37 años, a diario sueña de cuando trabajaba lo feliz que era.Nadie le podrá devolver sus ilusiones ni su vida, pero vamos a seguir luchando por estas personas para que no sufran más de lo que ya lo hacen.
EXISTE Y ES REAL

SUDECK DSR o SDRC y el peso

En muchas ocasiones los enfermos tienen que tomar diversos medicamentos, de esos farmacos,muchos de ellos hacen que no puedan bajar peso.  Ellos de repente, se hinchan sin saber el motivo, suben de peso y se notan incómodos. Desde aquí les animo a no desesperarse , entre muchos de vuestros medicamentos existen algunos que no permiten que bajéis de peso. Da igual, que tengaís una comida sanísima todos los días( que es esencial tenerla), pero no todo el mundo hoy en día tiene la solvencia económica para,poder comprar muchos productos necesarios en nuestra dieta.  Salvando estos inconvenientes no os desespereís, una veces subiréis y otras bajaréis. Lo importante es que, estos medicamentos os ayuden a no sufrir ese dolor que sentís cada día. Todo tiene un momento , luchen porque sus dolores se vayan, por no quedaros en una cama y no pensar que sois los únicos. Desde aquí daros un abrazo enorme y mucho ánimo. El sudeck existe y es real.