EL PASAR DEL TIEMPO

 He pensado muchas veces en volver a escribir que, es lo que realmente me gusta, pero en ocasiones te vienes abajo. No es nada fácil ser cuidador, no tener tus derechos reconocidos y para más inri estar enfermo.

No entiendo el porqué del sistema, porque no entienden que significa tener , padecer y sufrir está enfermedad tan cruel como la que padece mi marido, que no quiere que una señora de la calle venga a limpiarle el culo señores de la administración, que ustedes no saben lo que eso significa.

Me gustaría que por un día, aquellas personas que están arriba se vieran sin poder hacer nada, con dolor y que viniera un extraño a su casa a cambiarle su braga o su calzoncillo.

Es muy fácil, me alegro por las personas que estudian para ello, me alegro por las personas que se ven solas sin compañía, sin nadie que les atienda. Tengo una amiga en Jaén que su cuidadora es su vida.

Yo sinceramente necesito mis derechos, yo cuido 24 horas a una persona Gran Dependiente y es un trabajo que debería ser bonificado, porque ocupa toda mi vida. Lo hago porque le quiero y le adoro, pero mientras no tengo opción de salir al mundo laboral.

Esta enfermedad todos los que la conocen saben el alcance de su dureza y sus consecuencias. Mi marido lleva un neuroestimulador puesto, aunque su dolor no cesa , además de que ha degenerado en una fibromialgia que no ayuda con este aparato non mágico ni plausible.

Sería importante que todos conocieran la importancia de estás enfermedades, como se comportan, el día a día es horrible para ellos y los que les cuidamos.

Mañana es el último día del año y debería muchos tomar conciencia. 

Espero que en el 2022 tomen conciencia y apunten nueva tarea: DAR DERECHOS A LOS CUIDADORES Y LOS ENFERMOS DE SUDECK Y FIBROMIALGÍA

Como se vive sin muchas veces poder hacer lo que hace el resto del mundo

Muchas veces, me encantaría poder ir de la mano de mi marido por la playa o poder hacer una vida normal, sin que existieran los dolores, sin que existiera el sudeck y sin que existiera el dolor interno que nadie vé. Ese dolor que por mucho que lo grites jamás podrá ser escuchado. Qué más dá el resto del mundo si, cuando quieres expresarte y contar...solamente pueden mirarte con pena o indiferencia a lo que sientes. Muchas veces podrá estar mejor, pero nunca podrá estar bien , como un chico de 37 años normal. Sería tan bonito hablar de una curación, de un avance, de un no rendirse, pero en este caso no puedo. Rezo cada día , para que esto no vaya a más, para que él se ánime y tenga fuerzas para que esa otra no nombrada situación no le venza. La depresión en todas estas enfermedades es un enemigo a batir enorme que actua en silencio, actua sin que los demás podamos hacer nada. He pedido los derechos de mi marido miles de veces, pero me siento en ocasiones ignorada o silenciada. Es muy bonito contar a la gente historias desde el punto de vista de los enfermos, pero los que estamos detrás de verdad, los cuidadores, quién nos escucha, quién nos presta atención.
Me gustaría hacer miles de cosas, tengo miles de sueños, pero muchas veces están estancados y guardados porque la situación no es la adecuada para realizarlos.  A veces, nos ponen piedras que supuestamente podamos soportar, pero en ocasiones te sientes asfixiado sin poder moverse y , la única solución es ahogar esa sensación en silencio. Porque no puedes hacer nada contra ello, porque no te puedes mover y, porque a quién amas no merece que seas egoista.
Espero que algún día alguien me escuche y reflexione como me puedo sentir. Luchas y haces, pero está sociedad egoista que tenemos no va mover un dedo en favor de aquellos que cada día pasan dolor y , al no ser sus familiares que más dá...
Seguiremos adelante , aunque no nos quieran escuchar , nos tendrán que ver y oír.

Siempre tienes buenas noticias...sudeck

En dias en los que es difícil levantarse y continuar, porque las circunstancias de un cuidador tampoco son fáciles, porque todos tenemos diferentes frentes, pero de repente...tienes esas noticias que te verifican que lo estás haciendo bien, que el sudeck es complicado todos lo sabemos, pero que importante que un médico reconozca está enfermedad , que haya estudiado sobre ello y sepa de lo que habla. Es importante no rendirse, no dejar de luchar. Siempre hay una esperanza, nunca debemos perderlo. Muchas personas que padecen sudeck necesitan médicos así. Como dice este médico, el dolor no se puede fingir, porque se nota enseguida si mienten, si es un mero cuento. Aquellos que no se crean la enfermedad pasar de ellos. Todas las personas deberían tener un poco de respeto a todas las personas que pasan dolor. Ahora tenemos otra nueva etapa , ahora podemos decir más alto que nunca, el sudeck existe, el sudeck es real.
Gracias a todos esos médicos que se ocupan de estudiar y avanzar.

Carta dirigida al sudeck en el 2018

En internet podemos ver miles de publicaciones sobre el sudeck, vivencias personales, vivencias de padres que han visto como sus hijos les ha afectado está enfermedad cruel, pero que , con diferentes terapias intentan hacerles un poco más felices dentro del calvario, páginas donde hablan de lo que és, como se desarrolla y cuales son las fases y consecuencias de que una. Yo estoy haciendo un blog desde el punto de vista de cuidadora , persona que está 24 horas del día con el sudeck. El sudeck cuando lo escuchas por primera vez te parece algo que no sabes a que achacar o a que acogerte, pero una vez empiezas a conocer esto piensas; esas pequeñas alegrías que me he llevado en el 2017 con está enfermedad con una recuperación lenta, con un embarazo y con grandes pasos. Que el 2018 sea un año en el que, él reconocimiento médico, de discapacidad social y diferentes reconocimientos sean reales, nosotros seguiremos luchando para, que todos aquellos que padecen el sudeck sean un poco más felices, un poco más visibles. No están diciendo mentiras. EL SUDECK EXISTE ES REAL

El embarazo y el sudeck

El otro día vi una chica que, a pesar de está enfermedad tan dura se había quedado embarazada. Unos la llamaran loca, otros como yo la adorarán. Pero es un gran reto ser madre con estás circunstancias de dolor durante todo el embarazo, y , después post parto. Pero lo importante que ella tenía el neuroestimulador puesto y, aunque no podía tomar la medicación ella estaba feliz. Dentro de la dureza que existe en todo esto, siempre existe un rayo de magia en cada instante de la vida. Me encantaría saber de ella cuando diese a luz, cuando tenga en brazos a su hijo, le mire y diga; este es el amor de mi vida. Cada día será una nueva aventura para ella, pero seguro que no le importa. Sus dolores serán menores,porque su amor será enorme hacía el gran reto.

Desde aquí mi más enhorabuena a una futura gran mamá. Cada reto en la vida tiene una recompensa. A pesar de ciertos inconvenientes el sudeck a veces te dá sorpresas.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL. EL 2018 SERÁ EL DEL SUDECK Y LOS NUEVOS MIEMBROS

Como nos preparamos para navidad

Estás fiestas son un tiempo para estar reunidos con esas grandes familias que el resto del año muchas veces ni ves. Vamos a estar rodeados de personas que nunca han oido hablar de esta enfermedad, pero depende de su forma de ser...nos creeran o no. Importante pasar las fiestas positivos, con fuerza para no cabrearse, que son fiestas de cuchillo y tenedor. Todos hemos sido las mejores personas durante todo el mundo y no debemos hacernos otra opinión sobre nosotros mismos. En estás fiestas los dolores serán secundarios, porque estaréis más activos . En estos dias verás a tus hijos disfrutar con sus regalos y sus sonrisas. Serás a pesar de todo, feliz.

No debemos venirnos abajo, sino sacar nuestra mejor sonrisa y actitud para que todo eso que sentís por dentro , no florezca hacía afuera.

FELIZ NAVIDAD A TODOS, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Los falsos curadores: sudeck

Existen en muchos ámbitos, aquellas personas que aparecen cuando aparece una nueva enfermedad. Esas grandes personas que con métodos milagro de repente te curan, todo se quita y después estás más débil y tú medicación puede contigo. Tenemos que ser sensatos y dejar de engañar a las personas. Es muy arriesgado confundir y engañar a los enfermos. No son marionetas, son personas y debemos ser respetuosos con ellos.
La enfermedad del sudeck es tan complicada que ni siquiera ninguno de ellos tiene el mismo tratamiento. Como van a probar métodos que su médico no le ha recomendado. Les puede hacer un efecto muy negativo en su organismo. Por favor, no hagan caso a personas que no conocen de nada, que son saben quienes son ni las intenciones que traen. Los médicos son las personas adecuadas a ponernos una dieta, un tratamiento...ellos han estudiado muchos años para conocer diferentes enfermedades. El sudeck no todo el mundo lo conoce y no podemos dejar que nos engañen. La algodistrofia es complicada no la compliquen más.
Estamos pidiendo que se estudie y acuden a personas que no conocen...
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK  ES REAL. Necesitamos apoyo médico y farmaceútico, para que los tratamientos sean efectivos contra el dolor. Abstenerse falsos profetas