Carta dirigida al sudeck en el 2018

En internet podemos ver miles de publicaciones sobre el sudeck, vivencias personales, vivencias de padres que han visto como sus hijos les ha afectado está enfermedad cruel, pero que , con diferentes terapias intentan hacerles un poco más felices dentro del calvario, páginas donde hablan de lo que és, como se desarrolla y cuales son las fases y consecuencias de que una. Yo estoy haciendo un blog desde el punto de vista de cuidadora , persona que está 24 horas del día con el sudeck. El sudeck cuando lo escuchas por primera vez te parece algo que no sabes a que achacar o a que acogerte, pero una vez empiezas a conocer esto piensas; esas pequeñas alegrías que me he llevado en el 2017 con está enfermedad con una recuperación lenta, con un embarazo y con grandes pasos. Que el 2018 sea un año en el que, él reconocimiento médico, de discapacidad social y diferentes reconocimientos sean reales, nosotros seguiremos luchando para, que todos aquellos que padecen el sudeck sean un poco más felices, un poco más visibles. No están diciendo mentiras. EL SUDECK EXISTE ES REAL

El embarazo y el sudeck

El otro día vi una chica que, a pesar de está enfermedad tan dura se había quedado embarazada. Unos la llamaran loca, otros como yo la adorarán. Pero es un gran reto ser madre con estás circunstancias de dolor durante todo el embarazo, y , después post parto. Pero lo importante que ella tenía el neuroestimulador puesto y, aunque no podía tomar la medicación ella estaba feliz. Dentro de la dureza que existe en todo esto, siempre existe un rayo de magia en cada instante de la vida. Me encantaría saber de ella cuando diese a luz, cuando tenga en brazos a su hijo, le mire y diga; este es el amor de mi vida. Cada día será una nueva aventura para ella, pero seguro que no le importa. Sus dolores serán menores,porque su amor será enorme hacía el gran reto.

Desde aquí mi más enhorabuena a una futura gran mamá. Cada reto en la vida tiene una recompensa. A pesar de ciertos inconvenientes el sudeck a veces te dá sorpresas.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL. EL 2018 SERÁ EL DEL SUDECK Y LOS NUEVOS MIEMBROS

Como nos preparamos para navidad

Estás fiestas son un tiempo para estar reunidos con esas grandes familias que el resto del año muchas veces ni ves. Vamos a estar rodeados de personas que nunca han oido hablar de esta enfermedad, pero depende de su forma de ser...nos creeran o no. Importante pasar las fiestas positivos, con fuerza para no cabrearse, que son fiestas de cuchillo y tenedor. Todos hemos sido las mejores personas durante todo el mundo y no debemos hacernos otra opinión sobre nosotros mismos. En estás fiestas los dolores serán secundarios, porque estaréis más activos . En estos dias verás a tus hijos disfrutar con sus regalos y sus sonrisas. Serás a pesar de todo, feliz.

No debemos venirnos abajo, sino sacar nuestra mejor sonrisa y actitud para que todo eso que sentís por dentro , no florezca hacía afuera.

FELIZ NAVIDAD A TODOS, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Los falsos curadores: sudeck

Existen en muchos ámbitos, aquellas personas que aparecen cuando aparece una nueva enfermedad. Esas grandes personas que con métodos milagro de repente te curan, todo se quita y después estás más débil y tú medicación puede contigo. Tenemos que ser sensatos y dejar de engañar a las personas. Es muy arriesgado confundir y engañar a los enfermos. No son marionetas, son personas y debemos ser respetuosos con ellos.
La enfermedad del sudeck es tan complicada que ni siquiera ninguno de ellos tiene el mismo tratamiento. Como van a probar métodos que su médico no le ha recomendado. Les puede hacer un efecto muy negativo en su organismo. Por favor, no hagan caso a personas que no conocen de nada, que son saben quienes son ni las intenciones que traen. Los médicos son las personas adecuadas a ponernos una dieta, un tratamiento...ellos han estudiado muchos años para conocer diferentes enfermedades. El sudeck no todo el mundo lo conoce y no podemos dejar que nos engañen. La algodistrofia es complicada no la compliquen más.
Estamos pidiendo que se estudie y acuden a personas que no conocen...
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK  ES REAL. Necesitamos apoyo médico y farmaceútico, para que los tratamientos sean efectivos contra el dolor. Abstenerse falsos profetas

Solo queremos reconocimiento

Cuando grabo los videos,videos que son totalmente para el reconocimiento de la enfermedad que padece mi marido. Yo siempre hablo desde mi punto de vista de cuidadora, de lo que vivo a diario. Con todo lo que ha pasado ultimamente con diferentes personas que se lucraban sin tener nada, hasta simplemente hacer que compartan una enfermedad real es difícil. Solo pretendo que me escuchen, que se haga viral y actuen contra la indeferencia que existe con está enfermedad. No quiero dar pena a nadie, simplemente que las personas que tienen está enfermedad vean recococidos sus derechos, pero si , ellos mismos no me ayudan. Como los demás van a querer hacerlo, que al final de al cabo no conocen de que se trata esto. El silencio y la indiferencia es la peor actitud hacía que se vean y reconozcan vuestros derechos.
https://www.youtube.com/watch?v=y8pZhTocTaE . Necesitamos que está enfermedad se reconozca.
Este es mi canal, para quién quiera suscribirse y darme su opinión
https://www.youtube.com/channel/UCvG3kCq1bnYMe-5Ema_qN9A
Esto es real, no lo invento, lo vivo a diario. En nada van a implantar el neuroestimulador a mi marido, quiero máxima difusión y comprensión para todas las personas que lo padecen y lo hacen en silencio en muchas ocasiones. No estoy haciendo daño a nadie, estoy haciendo ver algo que es real.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Sabes cual sería la vida perfecta de un discapacitado , no serlo

Es muy egoista por parte de muchas personas que, no quieren entender y comprender a los enfermos de sudeck, fibro, lupus,ela y demás. Ellos les gustaría levantarse un día y decir , puedo hacer una vida normal, saltar, brincar, correr y soñar como quiera. Pero , la cruda realidad es ver que , además de no poder hacer todo lo que quieren, tienen la incomprensión de sus familiares más cercanos y amigos. Nadie puede saber lo que pasa el de enfrente hasta que lo pasan en piel propia. Como no existen dos personas exactamente iguales de todo, tampoco las enfermedades lo viven todos de la misma manera. Es muy duro poder ver tú propio deterioro y más duro ver que las personas que quieres te abandonan porque, no te entienden, no quieren ver ni quieren saber. La única persona que dá pena, es aquella que trata mal a una persona enferma y no ponerse en su piel, aunque no lo entiendas, no significa que te dé derecho a tratarlo mal. Doy gracias a dios cada día por querer comprender la situción de mi marido y, de alguna forma ser su otra mitad. Cuando no puede,estoy, cuando puede, estoy. Los días que tiene peores le cuento tonterías para que se reía. De pequeña, cuando las compañeras de los campamentos se ponían tristes, cogía y me pintaba como un cuadro para, que ellas rieran y olvidaran su pena. Cada día es una aventura y todos tenemos una edad para vivir y recapacitar, pero que no sea tarde que el tiempo no vuelve nunca hacía atrás. 

EL SUDECK ES REAL, EL SUDECK EXISTE

Que bien está el dicho de...cuanto más conozco a las personas más quiero a mi perro

Creo que después de tanto días publicando mi blog, mis videos, existen personas que no quieren entender a sus familiares. En todas las familias existen excépticos, pero como tantas personas están ciegas. No ven las imágenes, no ven lo que pasan a diaro sus familiares. A parte de mi visión, les voy a poner enlaces donde pueden ir y mirar bien lo que es está maldita enfermedad:https://www.youtube.com/watch?v=bntZmSQDN8o
https://rehabilitacionpremiummadrid.com
https://www.fisiocampus.com/
https://www.onmeda.es/enfermedades/enfermedad_sudeck.html
http://www.elsevier.es/es-revista-semergen-medicina-familia-40-articulo-actualizacin-en-medicina-de-familia-13129700
Hoy me he sentido mal no, lo siguiente. Siento que las personas en general quieren estar ciegas ante está enfermedad y sus consecuencias. Cuando te ponen o te quieren poner un neuroestimulador no es porque estés precisamente bien, cuando usas parches de fentonilo.
DEFINICIÓN DE WIKIPEDIA A LO QUE TOMA MI MARIDO: El fentanilo es un agonista narcótico sintético opioide utilizado en medicina por sus acciones de analgesia y anestesia, tiene una potencia superior a la morfina por lo que se emplea a dosis más baja que esta, siendo el efecto final a dosis equivalentes similar al de la morfina. Se emplea por vía transdérmica en forma de parches, por via sublingual, en forma de spray nasal, comprimidos para chupar, vía intravenosa y vía epidural. Por vía intravenosa tiene un comienzo de acción menor a 30 segundos y un efecto máximo de 5 a 15 minutos, con una duración de la acción de 30 a 60 minutos. Por vía epidural o intradural, el comienzo de la acción tiene lugar entre 4 y 10 minutos después de la administración, el efecto máximo se alcanza en unos 30 minutos y la duración de acción es de 1 a 2 horas".
Me da muchísisima rabia aquellas personas que se toman está enfermedad como algo que se inventan , que no es real. A diario veo como nadie sabe lo que es, como te miran raro y tantas cosas más.
No es fácil convivir con está enfermedad, no es fácil aceptar que estás enfermo, pero no sólo para los enfermos de sudeck, absolutamente para nadie. Todo lleva un proceso y un asentamiento. Tampoco es fácil para mí, cuando , alomejor me confundo en una palabra o en un decir y se rien. Me gustaría ver a tod@s las perfectas cargando con mi mochila diaria. Tengo fallos como los demás, pero no quiero ser nadie, soy yo y me respeto como se me pone de mis ovarios que,para eso es mi blog y es lo que vivo a diario. Es muy duro ver la incomprensión de una sociedad por no ponerse a leer o, simplemente poner un video y ver la cruel realidad. 
Cada día me llevo más disgustos con respecto a todo esto, pero nadie sabe realmente lo que pasan los enfermos de sudeck, nadie ha visto temblar a la compañera en la silla , que los dolores le impedian parar quieta.Nadie sabe lo que es ver a una persona tener que meter los dedos en hielo y, aún así, seguía igual o peor. Ella sentía ardor inmenso pero, que difícil mostrar al ignorante. El mayor ignorante que existe en la sociedad es aquel que cierra los ojos a lo que pasa, a lo que miles de personas en diferentes partes del planeta pasan a diario. No es pena, no quiero eso, quiero que se reconozcan los derechos de estás personas empezando por mi marido, no pido dinero ,pido reconocimiento. Pido calidad de vida y pido que les den sus derechos. IMÁGENES REALES, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Los dias malos son cuando más encima tenemos los cuidadores que estar

A todas estás personas que no conocen la enfermedad y parece que no se quieren dar por aludidos, su mujer , su marido tiene una enfermedad degenerativa, lo siento, pero es así. Una vez que usted lo acepte todo en la pareja irá mejor. Ellos no se inventan sus dolores y, mucho menos es psicológico. Me parece un insulto hacía las personas que estamos todos los días con nuestras parejas viendo como está enfermedad les deteriora, que nadie se crea que esto es de la cabeza. NO SEÑOR NO, ES UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA

Atención a las personas que no se creen la enfermedad, pongansé las gafas, esto no es una retención de liquidos, esto no es invención y lo más importante esto se ha deteriorado más y está mucho peor.

Para poder decir que esto es Psicológico hay que tenerlos bien grandes, porque nunca oí que tener dolor es una invención. Creo que todos deberíamos ser sensatos todos, indagar, estudiar y ver que pasa tú pareja, antés de juzgarla. Existen muchos cuidadores como yo , que cada día cuidan a un enfermo de algodistrofía y estarán de acuerdo con mis palabras. No seamos egoístas y vamos  a saber que pasa el de al lado, antés de criticar y juzgar. 

EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El SDR y la intimidad con la pareja

En muchas ocasiones no pueden moverse, como , que , vaya locura está contando está señora pensaréis. Hoy en día existen muchos mitos sobre este tema y como desarrollarlo. Todos los días no tenéis los mismos dolores ni todos los días son malos del todo. Vuestra pareja también necesita de vosotras/os y no debéis olvidar a la persona del que estáis enamorados. En una ocasión me comentaron que existen diversos ejercicios que no implican un daño. En el que caso de que no se pueda de ninguna de las maneras, siempre existen métodos sin tener que faltar a la pareja. Dentro de vinculo de dos nadie debe meterse y deben decidir, cuando y porqué. El tener una enfermedad como el SDR no es sinónimo de no tener vida y sentimientos. Aunque el cuerpo esté dolorido , pero estáis vivos y tenéis que poder daros algún placer marital de vez en cuando.  Sería importante que vuestros médicos os pudieran informar o mandaros a un especialista que os aconseje cual sería el orden a seguir o el momento adecuado. Es un tema que es bastante peliagudo de hablar, porque en muchos casos parece que en pleno siglo XXI estás hablando de extraterrestre y, existen de repente muchos clásitas que debieron de hacer los hijos mentalmente y se ofenden. Últimamente estamos con tantos problemas que nos olvidamos de lo más importante o de las cosas más importantes , a pesar de vuestras dolencias sois vosotros mismos. Cuanto hace que no piensas en disfrutar, cuanto hace que no piensas en bañarte con sales marinas. A simple vista, no es nada, pero poca gente recuerda que siempre tenemos que tener la llama encendida, para que no se haga monótona y aburrida. Vuestras parejas os necesitan.

Sé que el dolor es jodido, pero no debemos de olvidar nuestra otra mitad y , a nosotros mismos.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Como debéis tomar la actitud positiva con el sudeck

Cuantas veces intentáis ser positivos, pero los dolores no os dejan. Yo, a menudo ánimo a mi marido os ánimo a seguir luchando y eso lo hago de corazón, porque me gustaría ver que vuestra evolución sea positiva, que no haya gente que se rinda. Me contaron en una ocasión que un chico con está enfermedad no pudo más, no tenía fuerza para seguir luchando. Creo que no es solución, creo y deseo que salga una cura, que entre todos los que estamos haciendo cosas para que reconozcan la enfermedad debemos unirnos en una única dirección para el estudio y avance. Este proyecto comenzó y sigue por mi marido principalmente. El está mal y su pronóstico ahora no es bueno, pero puede que más adelante el cambio de calidad de vida mejore, que todo camine a mejor. Siempre he tenido fé en ello. Hace un año le dijeron que si seguía en el frío, subiendo escaleras , aunque sea con las muletas el esfuerzo es enorme. El no sé rindió, yo tampoco...estamos en un clima más cálido, pero , aunque no esté bien no está en una silla. Eso tiene que ser una última opción.
Nosotros y todos los cuidadores seguimos luchando por nuestros familiares,para que no se rindan
El sudeck existe,el sudeck es real,nadie inventa está enfermedad

Quién cuida al cuidador de sudeck o cualquier otra enfermedad

A menudo, estamos acostumbrados ha hablar sobre como cuidamos a nuestros familiares, amigos , cuando padecen una enfermedad grave. Y, ahora quién nos cuida a nosotros cuando no podemos levantarnos de la cama. Estos dias que he estado con un proceso de gripe me he dado cuenta de este detalle. Me tenía que levantar para hacer la comida, aunque mi cuerpo lo iba arrastrando, he tenido que estar al 70% porque mi cuerpo no me dejaba .El la verdad, a pesar de tener esos dolores terribles que le impiden hacer cualquier cosa, pero se metia a la cama conmigo.
Menos mal que había vacaciones de colegios y obligaciones diarias, para poder tener una recuperación mas tranquila. ¿Cómo lo hacéis los que estáis solos, los que no tenéis quién os cuide? , es de admirar a tantas personas que luchan cada día simplemente por levantarse de una cama, comer, beber. Os parecerá absurdo a quién no lo sabéis, pero estás personas, cuando lo padecen en la mano es para ellos una tortura tener que coger una cuchara.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El blog es un desahogo

Hace un tiempo que llevo escribiendo este blog, en el que puedo expresar lo que siento y veo a diario. Hablo de una realidad que existe, que en muchas ocasiones es desconocido en la sociedad. Da igual el ámbito social que te muevas , pero pocos conocen que es esto de la algodistrofia, sudeck, DSR, SDRC.Que duro ver que te critican, que se rien de tí y tienes que estar como que no te enteras. No estoy hablando de cosas más interesantes ni de otro tipo de vivencias que los demás tienen. He llegado a un punto que cada día me importa menos la vida de nadie. Quiero luchar por y para los enfermos de está enfermedad tan dura. A partir de ahora, sino te hablo no te extrañes , no es que esté enfadada, simplemente paso de tener gente falsa a mi lado. En vez de hacerme una crítica directa se dedican a reirse de lo que hago. Los dolores que pasa mi marido a diario no son una broma, las manos sangradas, doloridas y escamadas de la compañera no son cosa de broma. Los tobillos, las rodillas ... cada una de las personas que han confiado y confian en mí para representarles no creo que se rian. Es duro ver que sociedad tenemos, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

CALIDAD DE VIDA SDR

Todos sabemos que el SDR se trata con medicamentos combinados con parte Spicológica o psiquiátrica. En cuanto, al tratamiento no farmacológico está la inmovilización de la extremidad, drenajes linfático, ejercicios de fisioterapia dependiendo del caso que paciente, electroterapia, Ginmasia acuática, terapia ocupacional ...Tenemos que pensar que esto se hace previo en muchos casos de que el dolor se vuelva crónico e irreversible. Muchos de los medicamentos que se utilizan para  pasar los dolores son tramadol, antidepresivos, opiáceos, parches como los de mi marido parches transdérmicos.En muchas ocasiones los pacientes padecen espasmos musculares , en este caso mi marido rivotril. Todos los enfermos no toman los mismos medicamentos, pero me pregunto...¿cuántos de ellos están teniendo una vida más o menos normal?, ¿ Por qué, a pesar de tomar tanta medicación siguen padeciendo dolores tan enormes?, ¿Quién vendrá a dar avance a está enfermedad y dar una mejor calidad de vida a los pacientes. Ellos quieren y desean que ustedes, los médicos, avancen sobre el estudio y les quiten los dolores. Los familiares se lo agradeceremos. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

La tranquilidad es vital...sudeck

Siempre lo digo y vuelvo a decirlo, pero parece que al no tocar de lleno hacen caso omiso. Los enfermos de sudeck son personas que necesitan tranquilidad,y cuando digo tranquilidad es que el estrés no es un buen compañero, pero la sociedad no permite tener una calma diaria. Los sustos, las broncas, los disgustos...eso es un factor negativo. Y la incomprensión por parte del que está enfrente les puede afectar muchísimo. Ellos no se quejan porque quieren, no se quejan porque ese día les apetecía que tú no pudieras ir a algún lado. No pueden planear su vida, porque nunca saben cuando el ardor y quemazón llega. Yo como cuidadora tengo un papel fundamental en hacer que sus dolores y sus ulceras vayan desapareciendo, o, por lo menos que sea menor , pero muchas veces aún cuidándoles no consigues lo que deseas. Cuanto me duele ver tantas familias que no quieren comprender a los enfermos de algosdistrofía simpático refleja regional. que enfermedad con un nombre tan largo y, a su vez con tanta incomprensión por parte de muchos. ¿Por qué no avanzan y lo estudian?, ¿ Por qué no hacen que dejen de pasar dolor?.EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

En las redes sociales tienen la solución...a todos les duele sudeck

Hace un par de semanas todos los compañeros están con un brote de la enfermedad, lo pueden ver ustedes en cualquier red social. Están sufriendo , están pasándolo mal. Siento expresarme así,pero me duele en el alma que nadie esté viendo como sufren estás personas. Las personas que no tienen nada están quejándose por el frio que está haciendo en la península, pues imaginensé como pueden estar estás personas. También tengo compañeros con sudeck en otras partes del mundo , pero ellos parece que por el clima de sus países no están tan afectados. Voy haciéndome una idea de que el frio, da igual seco o húmedo, no viene nada bien para estos dolores tan horribles que pasán estás personas. Ellos se merecen que se vaya avanzando, existen personas que no se quejan, a pesar de su gran dolor, pero ellos intentan ser invisibles, para no molestar, para no rendirse, para luchar. Todos sois unos luchadores, pese a estar ahora en una hora más baja, pero quién no lo estaría con el frío tan extremo que está planeando la península. Desde aquí , como siempre os mando un abrazo enorme y mucho ánimo.Mi marido está como vosotros,pero es un luchador como todos vosotros.                                                                       EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El SDR Y EL TIEMPO

Normalmente todos nos quejamos cuando hace frío, cuando hace demasiado calor, cuando llueve porque llueve, si hace viento porque también nos molesta. Ahora toda esa transformación de como nos encontramos los que no tenemos nada, vamos a ponernos en la piel de quién padece sudeck, de quién su vida es dolor diario acompañado con los diferentes cambios de tiempo. Sinceramente, desconozco cual sería el mejor clima para este tipo de enfermedad. He estado con mi marido en diferentes sitios y su adaptación en todas ha sido bastante complicada, el frio si que es verdad que, estuvo en la cama durante más tiempo, pero ahora el tiempo tampoco es tan frio y está metido en la cama. Será la humedad , será la persona, no sé...Evidentemente cada paciente tendrá su propia opinión, también es obligado decir que no todos lo padecen en el mismo lado, que no todos toman la misma medicación ni su cuerpo acepta las mismas cosas que el otro. El complicado, pero estaría bien cual es el mejor clima para vivir. ¿Ustedes que opinan?, ¿En que parte lo padecen y,como afrontan su día a día ahora con el frio?

Realmente soy escuchada...con el sudeck

A menudo, cuando empiezas un proyecto te planteas muchas cosas, pero la esencial es, me leerán, les gustará lo que digo. El sudeck es una enfermedad tan real como otra cualquiera. Todavía me acuerdo hace años cuando una chica que tenía fibromialgía me decía que su propia familia la tachaba de vaga y otras cosas más feas , porque había días que no se podía ni levantar. Años después, me paso lo mismo con una chica joven de SDR , que la habían echado del trabajo, que su familia no aceptaba su situación y que poco más la trataban de mentirosa y cuentista. La hacían limpiar la casa cuando sus dolores estaban en ese momento de ardor y desesperación. Me he encontrado otro tipo de historias todavía más duras, pero no es la dureza de las historias, sino el corazón tan frio y helado de las personas. Hemos creado una sociedad de consumismo y no pensamos en qué necesita el de al lado. Si tú tienes dolores y yo no, para que me voy a preocupar lo que tú tienes. Yo intento cada día demostrar que estás personas no están locas ni se lo inventan, pero incluso intentas ayudar y molesta. Yo soy una cuidadora normal y corriente que no quiere ver peor a su marido. A otras personas que he ido conociendo por el camino , como una chica súper especial con fatiga crónica, mi amiga y otras que tienen fibromialgía y quiero que se les reconozcan sus derechos. No seré la mejor en expresarme, pero poco a poco iré haciendo que esto sea real y todos y cada de esas personas tengan una mejor calidad de vida. Espero que no moleste a nadie, pero el SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Como nos ven a los cuidadores del sudeck

En muchas ocasiones los cuidadores nos encontramos solos, ellos están en cama muchas veces, con dolores, y, en general la enfemedad es bastante complicada. ¿QUÉ HACEMOS LOS CUIDADORES, DONDE PODEMOS ACUDIR?, ¿NOS HARÁN CASO?, sino se creen la enfermedad en muchas ocasiones , como nos van a creer a nosotros. Ellos no están locos y nosotros tampoco. El comportamiento del enfermo en ocasiones es desesperante y sumido a la depresión ansioso depresiva en la que se encuentran porque no se adaptan a su nueva situación. Nosotros, los cuidadores queremos al enfermo, no vemos como algo malo tener un marido, un hijo, padre...que tengamos que cuidar. Queremos a la persona por encima de todo y vamos a seguir luchando por y para ellos. Pero, nosotros no sabemos todo , te ves en muchas ocasiones limitado a dirirgirte a, y así te quedaste. El otro día me comentaba la chica de 19 años que os he hablado, que necesita que le hagan los exámenes por ordenador o hablados, porque dije que su sudeck era en el cuello, pero la entendí mal. Lo del cuello era el ganglio estrellado, pero su sudeck es en la muñeca, pero se la esta subiendo al codo. Como ayudas a una persona, si las administraciones no se preocupan de hacerlo. Ellos tienen miles de dificultades al día con sus dolores, vamos entre todos a ayudar que no haya más.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

La tranquilidad es fundamental para está enfermedad

Desconocemos algunas características de está enfermedad, el día a día te va sorprendiendo como el estrés hace mella en las personas. Pensaba que no podía ser, pero veo que es una realidad constante últimamente. Está afectando tanto enfermedad como mentalmente.  Para que ellos mejoren, es fundamental vivir en un entorno tranquilo, sin mucha tensión y que el tiempo sea para el disfrute de su tiempo sin que la monotonía del estrés diario sea una visibilidad constante. Es bastante difícil , en algunas ocasiones sobrellevar tanto en la mochila. En este momento la mochila pesa y es una realidad, los cuidadores somos unos fantasmas que llevamos el peso de todo, pero parece ser que no tiene importancia. Es un peso enorme que llevamos y necesitamos decir, ¡¡ESTAMOS AQUÍ!!, CADA DÍA, CADA SEGUNDO. A veces nos olvidamos de lo importante que es pensar en nosotros mismos, en nuestra vida y nuestra salud. Ellos son la parte central de nuestra vida.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

TODOS LOS DÍAS APRENDEMOS CON ESTÁ ENFERMEDAD SDR

Cada día me siento más orgullosa de ser parte de todo esto. Conozco a miles de personas que tienen está enfermedad,que me animan a seguir adelante para dar visibilidad de esto. Sigo caminando por la calle, se piensan que mi marido va poder dejar las muletas, pero la realidad es un poco más dura, tiene una enfermedad degenerativa llamada sudeck, nadie sabe que es, no lo han escuchado, no saben que pasan los enfermos.Hoy me he enterado que si en una ocasión te hacen el bloqueo llamado ganglio estrellado y no funciona, mejor no hacerlo más. Nunca se lo han hecho a mi marido, pero me gusta enterarme de las cosas para contarlas, que a mi me lo cuentan, pero alomejor en determinados casos a la segunda les fué bien, no puedo generalizar de nada, porque , como he dicho en varias ocasiones cada persona tiene el sudeck diferente y diferente zona.
Les enseño las imágenes para, siempre tenerles informados de lo que estoy hablando. Todos debemos tener información sobre lo que pueden y deben en algunas ocasiones los médicos hacer.
Desde aquí, un ánimo para los médicos,que sigan estudiando sobre está enfermedad. Mucho ánimo a todos los que padecen SDR, DISTROFIA,SUDECK , UN ABRAZO
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.
                                                         

Hoy me siento afortunada , el sudeck no es opción de rendirse

Hoy me siento en blanco, me siento un poco descuadrada sobre las cosas que pasan. Todos somos parte de un todo, de un país,de una región. Hay un tanto por ciento de personas muy pequeño que tienen la suerte de curarse y que está enfermedad sea algo que ver y sentir en la distancia. Para las personas que vivimos a diario esto y sabes que esto no va curarse, en ese momento debes pensar no podemos rendirnos, no debemos venirnos abajo. Conozco miles de personas que , a pesar de tener esto no se rinden, tienen dolores, alomejor su medicación no está bien ajustada, su quemazón le arde por fuera, pero también por dentro. No señor, no se rinden. Grandes heróinas que han pasado días y días sin agua y sin luz, teniendo que sobrevivir teniendo puesto un neuroestimulador y sin pensar en rendirse. Son este tipo de personas que demuestran que debemos ser más conscientes que somos afortunados cada día, a pesar de que en mi caso mi marido muchos días se duerme por la calle, sus dolores no le permiten en muchos casos moverse. Pero, tenemos que tomar conciencia que esto no debe ser una excusa para rendirnos. Gracias a todas esas personas que , a pesar de estar pasando grandes contratiempos no se vienen abajo. Mucho ánimo a todos, EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL , no estáis locos , es real

SDR

El mismo nombre lo dice y después cada persona lo denomina de una forma diferente. Yo no soy más que nadie, pero desde luego menos. Este proyecto nace de ver la desesperanza de no tener por donde crear algo para ayudar a mi marido, a mi familia y porque no decirlo, a mi misma. El sudeck es una enfermedad, todos lo sabemos, pero la diferencia está en avanzar y saber que no estamos solos, que tenemos en nuestra mano avanzar y hacer ver lo que vivimos. Yo en mi casa convivo con ello, en muchas ocasiones los cuidadores somos un factor invisible dentro de una enfermedad que , en muchas ocasiones, es invisible hacía el otro mundo. Aquel que, a pesar de no tener ninguna necesidad de escucharme lo ha hecho, me ha apoyado y saben que siempre voy a luchar por lo que creo válido y justo. Mi vida sin estar de cuidadora probablemente hubiera sido de otra manera, pero como me ha tocado vivirlo, porqué no voy a gritar al mundo que siento hacía la distrofía y , como los demás me expresan aquello que vivo. Tú crees que hago algo malo, lo siento, pero no voy a dejar de expresar aquello que vivo y siento.

Como vamos evolucionando o retrocediendo con el SDR

Todos y cada uno de las personas que somos diariamente muchas las que nos enfrentamos a duros retos , en los que nadie más que nosotros sabemos. El Sudeck , es del tipo de retos que quizas, alomejor, tal vez no hubieras querido enfrentarte, seguramente ni de roce. Ahora que lo tienes, que lo padeces y lo sufres a diario tienes que tomar una decisión seguir adelante o quedarte. Muchos se quedaron en el camino por no soportar los dolores, muchos decidieron acabar con lo más bonito que tenían, su propia vida. Y tú, ¿Que quieres hacer?, creo y es necesario hacerte ver que la mejor opción es luchar, seguir adelante. Piensa que esto es una piedra, siempre tienes la esperanza , siempre tienes el valor de aquellos que siguen a tú lado y no te abandonan. Eres tú la única persona que el final decides, pero que bonito ir al campo a ver el color verde, que bonito ver el día de tus nietos disfrutar contigo de tus experiencias, que bonito seguir luchando.
El sudeck es un compañero que no nos va dejar solos, hasta aquí estamos de acuerdo, pero nosotros decidimos, retroceder o avanzar, ese es tú camino.

El otro día hablando de sudeck

Los niños son muy alegres y siempre están jugando y hablando con todo el mundo. No les importa la edad de los demás niños para ponerse a darles un abrazo o hablar. Una de las niñas del cole es muy muy divertida, aunque sea chiquita es la alegría de la huerta y siempre está dando abrazos a todo el mundo. Hablando con su hermana el otro día me dice que con 19 años tiene una distrofía a causa de un accidente de coche que sufrió y que al principio la trataban de loca, ella tenía dolores, pero los médicos no veían nada y nada. Llegó a la unidad del dolor y la dieron tramadol,pero ella está estudiando y no quiere verse que no puede hacer nada e inútil. La chica es muy trabajadora, pero claro su sudeck es en el cuello. Es la primera vez que yo veía a alguien tan joven con este problema. Yo sé que hay muchos niños que están sufriendo, pero en persona no conozco a ninguno. Lo primero que les haría a todos ellos con mucho cuidado de no hacerles ningún daño es darles un abrazo a sus madres y a ellos por el coraje. La impresión tan grande de ver esa chica con toda una vida por delante que está como mi marido, siendo su madre de la edad de mi marido. No quiero dar pena a nadie, sino reflejar la realidad que existe , que la viven cada día miles de personas . Personas que no quieren en muchos casos conocer más casos, porque piensan que bastante mal lo están pasando ellos. Debemos seguir avanzando y viendo que esto no es una broma, que esto sucede cada día más y más personas. Jóvenes que se ven limitados a conseguir sus sueños por la distrofía. Creo que debemos seguir luchando por ellos, aunque no quieran ver más, sin querer se sumergen en pozos cerrados por verguenza, porque piensan que aislándose es mejor. Muestren lo que viven para que se reconozca. El sudeck existe, el sudeck es real

Mi primer sentimiento...sudeck

Cuando tú llevas poco tiempo con una persona y, de repente empieza con este tipo de enfermedad, con la de demás, con una lesión, con un accidente o cualquier cosa que va hacer que tú vida no sea una vida normal. También tendríamos hoy en día específicar que es normal, porque el mismo estrés te puede llevar a muchas cosas que no son precisamente normales ni dentro de una normalidad ni una tranquilidad. La enfermedad lleva mucho años con nosotros, aunque no la hayan detectado hasta el 2012 y destrozarle la rodilla, dejarle cojo de por vida y demás familiares. La enfermedad estuvo desde aquel fatidico 11 de septiembre del 2006, aunque no todos los médicos son igual de factibles( Factibilidad se refiere a la disponibilidad de los recursos necesarios para llevar a cabo los objetivo) e igual de competentes.Cuatro operaciones con lo que eso conlleva, rehabilitaciones que nunca se debieron de hacer y demás familiares que se añaden.                                                                                                                          Un buen día te vas a casar con la ilusión que eso conlleva después de tantos años y tanta lucha dejada atrás. Te compras un utensilio y les cuestas la situación, porque estás contenta , porque a tí te dá exactamente que tú marido lleve muletas ni lo que va pasar el día de mañana. Y te pregunten, te vas a casar con un discapacitado y funciona. Tú cara de estupor , tú cara de sorpresa y asimilando lo que te acaban de decir. Muy correctamente respondí que yo quiero a la persona, funcione o deje de funcionar eso a nadie le interesa. Eso le ha tenido que pasar a miles de personas, pero por vergüenza no lo cuentan. No dejen de contar las cosas , tenemos que hacer ver aquello que pasamos con la enfermedad y contar que esto tampco es una desgracia. Que muchas veces los que padecen la enfermedad sufren y mucho, pero otros días están mejor y tenemos que dar gracias siemrpe por cada día que están bien y hacen una vida medio normal. El sudeck existe y es real, pero no debemos silenciar lo que vivimos. LA LUZ AL FINAL DEL CAMINO SIEMPRE

Siempre, un pasito para adelante y un pasito para atrás ,con el SDR

Partimos de la base que la medicación es tan fuerte que puede desencadenar en otro tipo de situaciones.Este tipo de situaciones pueden ser una caida, un desvanecimiento, un ataque de pánico en una situación estresante, un sueño agotador de repente, un cansancio que en muchas ocasiones no sabemos explicar y ellos tampoco. No mienten, simplemente ellos no tienen igual el cuerpo-mente-cuerpo. Yo vuelvo a recalcar hablo del caso que conozco y nuncca de los casos que no conozo y desconozco su situación. Los cuidadores tenemos que enfrentar las situaciones difíciles , para que ellos no cojan nervios. Es muy importante la tranquilidad en su vida, el muy descanso y si los dolores se lo permiten estar leyendo un buen libro que les lleve a otro mundo de aventuras en el que sean los protagonistas y se lo olviden un poco de la realidad que viven.
Está en la mano de nosotros hacer que ellos se ánimen.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Mi marido , mi vida y el sudeck

Nosotros somos una piña, siempre estamos juntos. Yo no tengo el sudeck evidentemente, pero hablo de lo que vivo a diario. No aguanto el dolor, pero soy la que levanta todos los días a mi marido, la que le ayuda a bañarse, la que le ayuda a vestirse, la que le ayuda a salir del coche y la que el agarra cuando va por la calle y se tambalea. También he tenido que levantarle del suelo muchas veces. Si yo no puedo hablar de lo que vivo a diario que voy a dejarte a tí que hables por mí de lo que yo vivo, siento y padezco. Ayer una chica escribió, me hizo una corrección correcta porque yo me había confundido y me ayudo. Se lo agradezco muchísimo. Digan lo que diga nadie todos, tanto cuidadores como enfermos ,somos parte de un todo.                                                                                              Preguntarle a una madre, sino es parte de su hijo cuando le dan las crisis de dolor, preguntarle a un padre,sino es parte de la enfermedad de su hijo. Pregúntale a mi madre como me ayudó ha hacer que con cuatro años ya  me pinchase la insulina sola. Dile a ella que no es parte de mí. Las personas deberían ponerse un punto en la boca de vez en cuando.                                                                          Los cuidadores somos una parte esencial en la vida de los enfermos del sudeck, somos sus manos, sus pies, su boca cuando se duerme esperando en cualquier sitio. Antés de hablar haz el favor de abstenerse de juzgar lo que no sabes.
 Nosotros los cuidadores somos, valemos y estamos siempre. Somos y seremos siempre una parte fundamental. Si un enfermo le da un dolor y se cae, me puede explicar como se levanta...si un enfermo le da un calambre en el tobillo, le tiene hinchado y no puede moverse porque le ha afectado a las manos, quién tira para que, esa persona se mueva...seamos sensatos. Estoy intentando demostrar que el sudeck existe y es real. . Si quieres demostrar el sudeck escribe, saca fotos, visualiza lo que pasas de verdad no vengas a decirme a mi nada. Yo soy cuidadora y siempre doy mi punto de vista de cuidadora, sino le gusta mi blog  repito: no lo lea. Yo lucho porque se haga justicia con los enfermos que tienen sudeck, dsr o Sdrc.

SIEMPRE NOS NOMBRAN LA ACTITUD, PERO CON DOLOR COMO LO HACEN

Soy la primera que muchas veces lo dice, la aptitud de enfrentar las cosas es muy importante, pero al fin de al cabo ,quién soy yo para poder meterme en la cabeza de nadie. La otra persona pensará meteté en tus asuntos, no tienes vida. Vosotros sois los que pasáis los dolores,quienes estáis sufriendo y yo ni nadie somos vosotros. Cada persona es un mundo, cada uno lleva sus cosas como a el le parece y no debemos avasallar a nadie. Yo soy quién obliga a mi marido que no se acueste, que no tire la toalla. Estos dias que está mal y se duerme en todos lados no lo asimilo, me cuesta verle dormido en todas partes, luego los espasmos y demás. Es normal que el carácter se agrie , pero que difícil llevarlo en silencio muchas veces, que sufrimiento interno de impotencia ver que no puedes hacer nada y, por supuesto no forzarle ha hacer esfuerzos que después traigan consecuencias. No quiero hacer que esté peor, pero no debería prepararnos a los cuidadores para poder afrontar lo que vives a diario. Poderte enfrentar que ya no tendrás autonomía para dejarle solo, que ya no podrás hacer nada sin tener que contar con un tercero . El sudeck para muchos es algo irreal, pero que duro para los que pasan el dolor y para los que estamos siempre al frente.
Esto no se lo inventa nadie, no es spicológico es muy real. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.
NO DEJEMOS QUE OS VENCA EL DOLOR, PODÉIS CON TODO

FOTOGRAFÍAS DEL SUDECK

Como poder demostrar las cosas, como hacer ver está realidad,es una cosa que las personas que estamos en contacto con este tipo de enfermedades, pero las personas que no están directamente relacionadas con esto, son muchas veces escépticos porque no lo viven, no conocen a nadie. Tampoco se les puede culpar por no creemos, pero sabéis que me parece peor...que sea una persona que padece la enfermedad quién te bloquee, para que no sigas. Voy a desbiarme de este tema de los stop y voy a seguir con lo que quería decir. Es importante que saquéis a la luz vuestra enfermedad, que se conozca,que pasáis, como lo pasáis,como os encontráis en la calle. Mi marido lleva dias que se me duerme en todos los lados, voy en el coche y se duerme, vas al médico y se queda dormido en la sala de espera, vas al supermercado y no puedes dejarle solo, duchándose se marea y tengo que agarrarle bien para que no se caiga(ya tiene el coxis roto de otra caida) . Ayer una compañera me contaba una situación que la dejó fatal dentro de un recinto cerrado y ella está parecida a mi marido, aunque lo tiene en otro miembro. No dejen de mostrar la realidad que pasamos, que vivimos y que no cesa de avanzar. El tiempo corre en nuestra contra, familiares y enfermos. Hagansé fotografías de su realidad en las redes sociales, en el médico, en donde sea...
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL.

LOS MEDICAMENTOS DENTRO DEL SUDECK

Llevamos muchos años con diferentes medicamentos, algunos morficos, algunos para la depresión en sí, otros que tienen parte spiquiátrica, pero que se mezclan para palear los dolores. Cada uno de estos medicamentos tienen unas características bien diferentes. En ocasiones son medicaciones tan enormes que una persona normal, y llamo normal al que pueda asimilar la mitad de lo que toman los enfermos de sudeck. Ellos están hechos de otra pasta, ellos y ellas pueden enseñarnos a enfrentarse al dolor con entereza y fuerza. Muchos días flaquean, contro, hasta yo que no tengo la enfermedad de ellos. Os habéis parado a pensar el coctel molotov de medicación que toma una persona con SDR. A mi me encantaría que pudieséis hablar con alguno de ellos e informaros. Esto es muy duro, real y diario. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

AL FINAL DEL CAMINO CONSEGUIREMOS QUE LA ENFERMEDAD SEA RECONOCIDA COMO ES DEBIDO. NO GRITO, SIMPLEMENTE LUCHO POR Y PARA ELLOS.

EL SDR O SUDECK NO ES UNA CARRERA

Yo no hago un blog para nada obsceno ni pernicioso, hago un blog para poder hablar de la enfermedad que pasa mi marido todos los días, como ha ido evolucionando y empeorando. Creo que es una crueldad denunciar falsamente a alguien porque quieres afán de protagonismo. Como cuidadora y persona voy a seguir adelante. Estoy hablando de mi vida, esté es mi blog y está es mi vida y mi historia. Siento que no seas la protagonista principal. Existen a nivel mundial miles y miles de personas con sudeck que sufren a diario, que no tienen familia que les acompañe y desde mi blog quiero que sepan que no deben sentirse solos, personas como yo vamos hacer que esto salga adelante, y, vuestra enfermedad se vea , reconozca y valora.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

A TODOS NOS AFECTA

En este momento , cada vez más personas están saliendo con este problema, están haciendo visible lo que pasan, pero como lo hacemos visible los cuidadores. Nosotros somos una parte fundamental en que todos ellos se levanten cada día, tenga fuerza para seguir adelante y nunca se rindan. Tenemos el real derecho de reivindicar nuestros derechos como cuidadores, como personas que estamos ahí, que nos rendimos y seguimos adelante con el sudeck. Somos la figura invisible dentro de una cruel realidad. Nadie debemos ser ignorados, nadie debemos ser invisibles.
El sudeck existe, nosotros existimos y todos somos un grupo enorme que deben hacer ver nuestros derechos. Yo no puedo salir a trabajar porque mi vida gira entorno a mi marido, nadie viene a darte alimento a tú casa...¿que puedo hacer?llevo a mi marido a trabajar conmigo,¿ contrato a alguien para que le cuide?, pero teniendo en cuenta que esa persona va cobrar por su trabajo. Entonces, es como el pez que se muerde la cola ¿que hago?
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Tú decides como hacer que el sudeck te afecte

El SDR es una enfermedad dura y nadie dijo que era fácil. Los cuidadores también estamos aquí, todos tenemos que hacer una piña para poder avanzar. Esto tiene una parte que es de la mente y es muy importante no rendirse y no hacer que no se puede. Existen muchos casos de mejora, aunque no se hayan curado, pero siempre la fuerza de voluntad de todos es esencial en este proceso. Si yo dejase a mi marido que se metiera en la cama , probablemente estaría peor.  En el sudeck , a parte de la unidad del dolor, el psiquiatra es otra parte fundamental para poder avanzar. Es duro, difícil...claro que si, pero avantti y no dejar que esto nos coma. Los familiares somos una gran ayuda, no tenga miedo se puede y debemos estar.
Un abrazo a todos los que como yo seguimos adelante y no nos rendimos.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL. ÁNIMOOO

Como se sienten en la calle teniendo sudeck

Un día cualquiera todos salimos a la calle y no nos planteamos como nos encontraremos al ir. Las personas que padecen SDR tienen que plantearse; que ropa llevarán, si lo tienen en la mano y hace frío en la calle y viento, tendré que llevar algo puesto y si me arde la mano, podré estar más de media hora sentado, los dolores me dejarán acercarme al supermercado, pero no puedo cargar: a quién le digo que me ayude, y, si se me cae algo, aguantaré por el camino...
Cuantas cosas en un segundo, cuantos pensamientos en una décima de segundo. Eso se lo pueden plantear miles y miles de personas.No solamente aquellos que tiene sudeck, existen muchas enfermedades desconocidas que también se plantean las mismas preguntas. Las familias somos esenciales en el proceso de acudir a la calle, de cargar el peso, incluso de ayudarles a caminar o desplazarse.
No seamos egoistas, debemos ponernos en el lugar del de enfrente. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

Cada camino lleva a un lugar, cada puerta un destino, no dejemos que el sudeck gane la batalla y el laberinto les encierre. Vosotros podéis con todo, no dejéis de luchar.

El sudeck no nos ganará la batalla

Da igual en qué sitios estés, en qué lugar permanezcas... El sudeck es duro lo reconozco, lo vivo a diario desde el punto de vista de cuidadora, pero en muchas ocasiones me gustaría hacer cosas que nunca podré hacer con mi marido. En ese momento me acuerdo lo bonito que es el mar, que es mi tierra y recuerdo que no vamos a rendirnos. La batalla es grande, el día a día en muchas ocasiones duro, pero no vamos a dejar de luchar para que se reconozcan los derechos de los enfermos del SDR. Nadie sabe lo que pasa el de enfrente hasta que lo vives en tú propia piel,sigamos luchando mirando al horizonte , sin deternernos y con paso firme.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Como viven el sudeck los menores

Si en una persona adulta conllevar y  vivir con este tipo de enfermedad, el sudeck , es duro.Vamos a ponernos en la piel de un niño. Un niño que todavía tiene toda la vida por delante,no entiende el porqué de sus dolores,  sus padres tienen que estar pendientes de él o ella 24 horas al día,  tienen que gastar mucho dinero en tener unas condiciones especiales para que el niño o niña tenga una calidad de vida relativamente normal. El colegio se puede convertir en un calvario, dado que los demás niños juegan y él en muchas ocasiones no va poder jugar, no va poder atender a sus lecciones porque el dolor no se lo va permitir.
Por todos estos niños y niñas que sufren a diario la enfermedad, que no siempre todas las familias van a tener poder adquisitivo para poder llenar las necesidades de un menor con estás características.
No dejen que estos niños sigan sufriendo y preguntando a sus papás porqué  a ellos... El sudeck no entiende de edad, ni sexo, ni raza, ni religión. Estudien e investiguen para parar este tipo de enfermedades.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Como podemos hacer entender el sudeck

Cada día es una aventura , una experiencia y un aprendizaje. Cada persona lo vive y lo siente de una forma diferente. Nadie es igual.
En la imagen podrán observar lo que sienten los enfermos de sudeck cada día.
No seamos egoistas, no intentemos que los enfermos sean un super héroe , son personas, son seres humanos que padecen y sienten un dolor que es muy cruel. No seamos nosotros encima sus verdugos. Queremos verles bien, pero no haciéndoles sentirse peor, piensen que la depresión no se cura haciéndoles pasarlo peor. Ellos son fuertes y debemos decirles lo que valen cada día.
EL SUDECK NO ES PSICOLOGICO ES REAL

DÍA MUNDIAL DEL DSR

En el día mundial del sudeck y hoy, más que nunca pido que investiguen, que no dejen de estudiar está enfermedad. A  todas las personas que he conocido en este tiempo que tienen sudeck, a mi marido que lo sufro y vivo con él cada día las aventuras de está enfermedad. Es una enfermedad y muy dura de verdad. No creo que nadie en el mundo pueda saber lo que pasamos nosotros, los que cuidamos a los enfermos del sudeck. Este crespón naranja por todos vosotros. Por vosotros aprendí a tener paciencia, a querer aprender a cuidar. Muchas ocasiones los familiares somos egoístas porque no os entendemos, no sabemos realmente lo que padecéis. Desde aquí un abrazo muy grande a todos, todos sois los héroes y protagonistas de está historia.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.
NUNCA NINGUNO DEJÉIS DE LUCHAR, TODOS SOMOS UNO

AVANZA, NO CESA Y TE SORPRENDE..SUDECK

En está nueva estación del año, nadie que conozco, ni que he oido expresarse en las redes sociales está totalmente bien; los dolores, el cansancio y el agotamiento en está etapa son un constante. Es bueno hablar con los médicos para saber que debemos hacer o tomar. Hemos pasado un verano y empiece de otoño bastante caluroso, pero en un abrir y cerrar de ojos ese buen tiempo se convierte en un frío moderado o invernal en el qué nuestro organismo se tiene que habituar a está nueva situació y clima.
No dejen en estos dias de acudir a su centro médico para que les valoren y les aconsejen que hacer.Los dolores de los enfermos del sudeck son más fuertes y avanzan porque el frío es en muchas ocasiones(hablo por mi caso)un enemigo a que esto pare, cese y no avance. Está avanzando y es un hecho , pero debemos ser fuertes
EL SUDECK ES UNA ENFERMEDAD QUE EXISTE, QUE ES REAL Y QUE MUCHAS PERSONAS CONVIVIMOS  CON ELLA. NECESITAMOS INVESTIGACIÓN.

Todos tenemos derechos...sudeck

En todos estos años conviviendo y cohabitando con está señora llamada DSR , pero no queriendo conocerla más. Todos tenemos derecho a opinar porque necesitamos expresar al mundo que está aquí, que es real, que ellos lo pasan mal y nosotros también viendoles sufrir cada díia. Que los cuidadores somos y queremos que se nos oiga de una vez. Estamos aquí cada día , cada minuto...no tenemos descanso, pero ellos tampoco. Necesitan tener una mejor calidad de vida a la larga. Si ellos están bien, nosotros también lo estaremos y podremos interactuar mejor, pero de está forma en las casas hay incertidumbres por saber que pasará, cual será la próxima medicación, que será lo siguiente que le pase a mi pareja, a mi padre, a mi hijo, a mi sobrino...Nunca sabes que pasará mañana, pero una cosa si que está clara que la enfermedad es real como la vida misma, que los dolores que pasan estás personas nadie que no lo pase les podrá comprender. EL SUDECK ES UN HECHO , ES UNA REALIDAD Y CADA DÍA ESTÁ MÁS PRESENTE. ESTUDIEN MÁS ESTÁ ENFERMEDAD.

Como te encuentras tú...sudeck

 Meses antes de la aparición de DSR puede haber antecedente de trauma, gran cirugía, accidente cerebrovascular, infarto agudo del miocardio, lupus, embarazo, artrosis, inmovilización prolongada por esguince o fractura, neoplasias benignas o malignas, herpes zoster, diabetes Tipo I , parto, estrés y ciertas drogas, como ciclosporina, isoniazida, fenitoína y fenobarbital puede desarrollar un sudeck en cualquier parte del cuerpo.La anamnesis detallada es muy importante para el diagnóstico diferencial. Existen otro tipo de antecedentes los cuales pueden producir un sudeck. Tenemos que ser conscientes que el sudeck normalmente es derivado de una causalgía como es el caso de mi marido y el caso de otros compañeros. También conozco un caso en concreto que fue a través de un bloqueo para otro miembro y derivó supuestamente en un DSR en la mano . Hablamos supuestamente porque todavía no han reconocido que fuera a causa de está situación, pero anteriormente la paciente estaba completamente normal. Mi marido antés de la lesión en acto de servicio era una persona completamente normal, un tio de 26 años normal, ágil y , que siempre le había gustado hacer deporte. Está enfermedad te cambia la vida, te hace ver las cosas de manera diferente, aunque el camino es desconocido no dejaremos de luchar. EL SUDECK Ó DSR EXISTE Y ES REAL.

una lastima aquellos que no quieren entender la realidad del sudeck

Lo más importante cada día es saber que puedes demostrar que esto es real y que existe, que nadie puede humillarme alegando que miento, cuando puedo sacar miles de imágenes de diferentes personas que podrán demostrar lo que pasan a diario. Mi vida de cuidadora no es fácil, claro que no. No tengo derecho a nada, no puedo salir a trabajar porque mi marido no puede estar sin mí, siempre tiene que estar acompañado, bien por mí o por cualquier persona que sepa responder si le pasa algo. No tengo más que quejarme, que hacerme valer y valer mis derechos como persona. Los cuidadores somos personas que deberían reconocernos el derecho de lo que hacemos. Nuestro trabajo es de 24 horas, dá igual si son las dos o tres de la mañana, da igual si te encuentras mal o estás cansada, debo estar en pie, tenga lo que tenga. Por mi marido y por aquellos que necesitan que se les reconozca está invisible enfermedad que llega de repente, se queda y no se quiere ir. Inunda tu vida, no sabes como quitarla y avanza sin poder hacer nada. Cada día es como dice Laura , la compañera, es una aventura. Nadie está exento, un día estás bien, pero al otro ...aparece, sin más, sin que la llames.
Sería importante que todos demostrasemos que esto existe y es real. No tapen el sudeck o dsr, saquenló y enseñen al mundo está realidad
Mucho ánimo a todos. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El sudeck no es una invención

Cada día, el sudeck en sí, como dice la compañera es una aventura, cada día es un nuevo empezar, pero nunca se sabe por donde. El sudeck camina y se expande sin nadie poder evitarlo. Hace de las suyas sin piedad y sin temor ¿sabes porqué?, porque sino se siguen estudiando y haciendo una investigación real a fondo sobre esto, cuando realmente quieran pararlo no van a poder probablemente. Es vital que los médicos se especialicen dentro de la carrera en este tipo de enfermedades, para que, cuando les venga alguien con los síntomas que padecen los enfermos de sudeck, que realmente no son pocas les realizen rápidamente las pruebas oportunas y puedan actuar para que no avance. Les  recuerdo que está enfermedad no tiene edad, ni origen , ni destino...No abandonen la lucha, sigan adelante.

EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL . MIS VIDEOS SON VERÍDICOS, AL IGUAL QUE MI BLOG. DEJEN AVANZAR A LOS DEMÁS Y SIGAN SU CAMINO.

Como se sienten los enfermos de sudeck en casa

Hace un tiempo le dijeron a mi marido,como sigas en la humedad te quedas en una silla de ruedas,uff , por un segundo piensas que hacemos ahora, para donde tiramos. De repente,tampoco las escaleras no van bien , de repente el baño y sus condiciones si tienes bañera, como puedo ayudarle.Le bañas a diario,pero cada día su movilidad es más reducida en muchos sentidos. Nunca debemos olvidar que el sudeck es muy caprichoso y no todos los días tiene los mismos dolores y ni los mismos obstaculos.
En nuestra propia casa tenemos varios inpedimentos a la hora de movilizarse con las muletas, pero eso no te das cuenta hasta que pasa. El baño es imprescindible adaptarle, pero ahora no puede ser, la cocina no es imprescindible porque el no la pisa, el salón. En un sillón que sea bajo no puede sentarse, en la cama. La cama, este sitio que utilizan muchas personas para dormir de noche,pero los enfermos de sudeck es como un lugar para utilizar en raras ocasiones. Desde el año pasado , ya tenía que haber tenido una articulada, pero el dinero no lo permite. Las personas que tienen limitaciones en su vida diaria, tienen miles de impedimentos.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Los seres humanos no conocen el dolor del sudeck

Hoy me ha pasado una cosa muy curiosa, después de tener que hacer que quiten un coche que estaba en el aparcamiento de discapacitados , donde mi marido tiene derecho a aparcar su ccoche, porque tiene movilidad reducida. El caso, se baja el para que coja un sitio. Después me bajo, bajo a los niños...vamos lo normal de toda familia humana de Dios. Me viene un señor extranjero y me dice; que haga el favor de quitar el coche que él tiene un discapacitado de verdad, me quedo en un primer momento atónita ,porque estaba flipando. Le digo y mi marido que, si quiere a la próxima hablamos desde otros términos. ESTOY INDIGNADA. Mi marido no se inventa lo que tiene y cada vez está peor.                                                                                                                                                            Los lugares públicos en muchas ocasiones no están adaptados y simplemente conceden una sola plaza para personas con movilidad reducida. Los que estamos bien no somos conscientes de lo mal que está diseñada la arquitectónica de los lugares públicos en general. No hablo de ningún sitio en concreto.
Por favor, a las personas que tienen capacidad de cambiar este tipo de cosas, no dejen de avanzar en el campo de discapacitados y sudeck.
EL SUDECK EXISTE , EL SUDECK ES REAL

SEGUIMOS LUCHANDO PARA QUE SE RECONOZA EL SUDECK

El mundo es muy grande y, a menudo vas a encontrar personas muy diversas, aunque el entorno sea el mismo. Este proyecto le inicié por mi marido que me animó a decir al mundo como me sentía como cuidadora y persona que está ligada directamente con el sudeck. Son once años de aventuras , son muchas noches sin dormir por los dolores de mi marido, los cambios de humor, sus lloros, sus ...Cuando has decidido emprender un viaje lo empecé con mucha ilusión y voy a seguir con ello adelante. Nadie se merece que desgaste un minuto de mi tiempo en faltar, en nombrar. Gracias a todas las personas que me animan a seguir con mi blog que lo hago para contarle al mundo mis vivencias.
La enfermedad del sudeck es tan complicada como la sociedad en la que estamos y solamente aquel que la vive a diario , va entender que quiero decir con mis palabras de hoy.
Gracias por el ánimo, por estar siempre a mi lado. Te quiero MI VIDA. El sudeck existe, el sudeck es real

EL AMIGO QUE NUNCA PARA, EL SUDECK

Como les he dicho en varias ocasiones el sudeck se observa en tres fases en las que cada una de ellas tiene unas características para poder detectar si usted está padeciendo lo mismo. En un primer momento lo denominan la fase aguda o inflamatoria en las que el dolor tiene un nivel elevado con alteraciones autonómicas del miembro en la coloración cutánez, atrofica y ósea, además de espasmos musculares en algunos casos y dificultad de movilidad articular en grave leve porque todavía en está fase la mayoría de los miembros afectados no tienen un deterioro igual que la fase distrófica.
La siguiente fase es la distrófica en la que los miembros van teniendo una mayor limitación de movilidad articular, el vello va desapareciendo, en está fase fué cuando le empezaron a dar a mi marido los espasmos y empezamos a notar la decoloración de la piel en un grado superior , pareciendo que tuviera retención de líquidos, aunque no fuera así. Está fase es cuando empezó ha hacerse un efecto espejo en el miembro de la otra pierna, también pasándose al tobillo. La pierna buena ya no era buena. En la fase que nos encontramos en esté momento se nota la frialdad de la parte anterior de la rodilla que en un principio era la única afectada, el pelo de las dos piernas de rodilla para abajo ha desaparecido en su gran mayoría, la riquidez articular está apareciendo más, además de empezar con la mano derecha sin poder mover el dedo pulgar completamente, además de ser más constantes los espasmos en la mano. El toma medicación para los espasmos sin ser eficaz.
Cada día que pasa aprendo más, también nombrar que existen algunas personas que han conseguido aliviar los dolores , porque sus médicos y la medicación dada es la idónea para su metabolismo. Por desgracia, todos no pueden decir lo mismo
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Que bonito sacar del sudeck una sonrisa

llevo un par de meses, contando con el tiempo que me he tenido que ausentar, haciendo los videos. He conocido varías personas con está nuestra enfermedad, las que se van curando y siempre dar gracias porque haya podido ser, personas que están empezando y puede que la enfermedad quede sin más y no avance, otras que sufren de dolor diario sin poder hacer nada ,pero tienen una gran familia que les apoya, están también los que sufren dolor, pero están solos para todo. Y luego aquellos como el caso de mi marido que es de los más duros. La enfermedad no tiene cese, estamos su familia aquí, pero la enfermedad no le deja descanso. El pone siempre de su parte , para hacer todo más ameno y que no sea una derrota, sino que todos le veamos bien, aunque se tenga que acostar. Todos y cada una  de las personas que están relacionadas con esto, son maravillosas. Te hacen ver la vida de otra manera, son personas que son optimistas , aunque su situación sea dura. Gracias a todas las personas que estoy conociendo, seguimos luchando por vosotros. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

Nadie sabe...

Está imagen la he publicado en varías ocasiones, es la pierna de mi marido. Ahora está pasándose a las manos, pero todavía es mínimo. Mi marido camina con las muletas... que pasará si esto avanza.
Por favor a todos los médicos que se dedican al estudio de enfermedades no dejen de estudiar.Todos y cada uno de vosotros debéis dar luz al sudeck
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Sudeck como cuidadora

Siempre cuentan el sudeck desde el punto de vista del cuidador, siempre cuentan cualquier enfermedad desde la vivencia personal . En este caso voy a contar mi punto de vista. Como cuidas a una persona con una enfermedad degenerativa, como levantas a una persona con un peso superior al tuyo y altura,  como te enfrentas a animar a esa persona para que no decaiga. Sabemos de antemano que la enfermedad va directamente relacionada con el sistema nervioso central y todo lo que sea coger nervios hace que vaya a peor. En sí, la vida y la sociedad en general está estresada, está alterada...Como puedo hacer que todo eso no le afecte en su día a día. El frío le sentaba mal, ya no podía subir escaleras, cambiamos a mejor temperatura, pero de repente le dá la enfermedad en las manos. Como saber que está afectando realmente y, el qué podemos hacer para que esto no avance.  Que de sentimientos, que de situaciones que antés no observaba. Como hacer para que se me escuche, como poder expresar aquello que estás pasando, como hacer que todos se enteren de lo que paso a diario. Mi espalda también sufre, mis nervios, mi persona..porque soy la pieza central para que todo funcione.  Tengo que estar todo el día pendiente para que no se vuelva a caer de la cama ,mientras duermo y duerme. Como evitar que no vaya esto a más. Yo que puedo hacer... Pues seguir luchando para que se reconozca lo que pasamos y vivimos. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El sudeck y la medicación

Las personas que no padecen la enfermedad no son conscientes de la barbaridad de pastillas y diversos medicamentos que toman las personas que tienen sudeck. Entre una de las más controvertidas son la Lyrica, en este caso mi marido toma 600mg al día y miren las opiniones que existen sobre ello:
Pregabalina para el dolor: no usar
A pesar de la decisión de la FDA de aprobar este fármaco para el tratamiento de cuatro tipos de trastornos dolorosos, desaconsejamos su uso para estos fines debido a que los beneficios no superan los efectos secundarios potencialmente graves. El médico de la FDA que fue responsable de la revisión de las solicitudes de aprobación de pregabalina para diabéticos y para el dolor neuropático derivado del herpes zóster concluyó que el fármaco no debería recibir la aprobación para estos usos. Las dudas del revisor médico sobre los riesgos se centraron en un aumento significativo de las alteraciones de la visión en pacientes tratados con pregabalina, así como un aumento de la tasa de heridas accidentales por caídas. Entre los usuarios de pregabalina, la incidencia de visión borrosa se cuadriplicó y la incidencia de visión doble se multiplicó por siete, en comparación con los tratados con un placebo. Las heridas accidentales fueron nueve veces más frecuentes en usuarios de pregabalina. A pesar de las dudas del revisor médico, sus superiores lo desautorizaron y el fármaco recibió finalmente la aprobación para estas dos indicaciones.
Desde la aprobación inicial de pregabalina, han aparecido problemas adicionales de seguridad. Por ejemplo, se han notificado casos de agravamiento de la insuficiencia cardiaca crónica en pacientes de edad avanzada tratados con el fármaco para el dolor neuropático. Este efecto adverso puede deberse a la retención de fluidos y a la inflamación, que son efectos secundarios de pregabalina. También se han notificado casos de arritmias en pacientes tratados con el fármaco. El prospecto de pregabalina avisa de que debe emplearse con precaución en pacientes con insuficiencia cardiaca. También hay evidencias de que el fármaco produce disfunción sexual en hombres y mujeres. Algunos hombres tratados con pregabalina han experimentado disfunción eréctil y disminución de la libido. En mujeres, se han producido casos de anorgasmia así como descenso de la libido. La pregabalina presenta los mismos riesgos para los pacientes con fibromialgia y para aquellos con dolor neuropático relacionado con lesiones de la médula espinal.
Si toma pregabalina para algunos de los trastornos dolorosos descritos anteriormente, enseñe este artículo a su médico y discuta con él otras opciones de tratamiento. Tenga en cuenta que no debe interrumpirse de inmediato el tratamiento con pregabalina dada la posibilidad de aparición de crisis epilépticas. Al retirar el fármaco, la dosis debe reducirse gradualmente durante una semana.
Puedo poner todas las contraindicaciones de todos los medicamentos que toman los enfermos de sudeck, pero quién debe darse cuenta los médicos que son personas que quieren luchar, que quieren seguir enfrentandose a la vida diaria y recuperar de alguna forma su vida, aunque sea difícil por el constante y desgarrador dolor que padecen. No dejen a estas personas en el olvido, todos los días lo estoy repitiendo ultimamente, pero me parece que es importante no dejar de cesar en la investigación , para poder avanzar y no retroceder. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

¿Tú crees que el sudeck existe?

Cuantas personas con las que hablas a diario que has visto toda tu vida sabe lo que estás padeciendo, cuantos te están creyendo cuando les dices lo que padeces, sientes y sufres cada día. Ahora les digo yo a todas estás personas que no sufren está enfermedad en ningún sentido, ni siquiera lo tienen en alguien cercano. Cuando una persona con sudeck le cuenta su historia no inventa nada , al contrario en muchas ocasiones suelen ser prudentes y no contar todo lo que tienen diariamente. Precisamente el 99,9% de ellos sufren en silencio porque se han visto tan rechazados, ignorados y vapuleados supuestamente. Todos y cada uno de nosotros deberíamos escuchar al que está enfrente y, hablo primeramente por mi persona. Luchemos porque se nos oiga, se reconozca lo que estás personas padecen, entiendan que su carácter no siempre esté bien. Se imaginan que ustedes tuvieran lo que ellos tienen y los medicamentos tan fuertes que toman...pongansé en su lugar y no vuelva nadie a decir que es psicológico. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL.

Como te sientes tú con esto

Cada persona , cada ser humano tiene unos sentimientos diferentes, no hemos criado de diferente manera, pero aún criandote con la misma familia, cada uno de nosotros somos nuestro propio universo. Contamos nuestras experiencias desde nuestro punto de vista, pero sabes cual es lo mejor de todo,todos y cada uno de nosotros contamos a la hora de avanzar en está enfermedad y sus derivaciones. Siempre he hablado de la enfermedad desde el punto de vista de una cuidadora, pero incluso, siendo una persona que no lo padece, sino que lo cuenta. No lo podría contar desde el mismo punto de vista que una madre, desde el punto de vista de un hijo. Todos nosotros sumamos para que esto tome forma, para que se vaya conociendo y para que no caiga en nada el esfuerzo de contar nuestras experiencias. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Cada avance es un logro

Toda asociación, información y todo lo que sea avanzar en está situación que nos acontece a todos, tanto enfermos como cuidadores, es una alegria. Tenemos grandes personas que cada día escriben y colaboran en el avance de que este tipo de enfermedades raras sean conocidas y reconocidas. Muchas personas anónimas padecen está enfermedad tan dura sin que nadie les ayude ni se lo reconozca. Hagamos todos un aporte y avancemos para que estás personas no se sientan solas nunca más. Para que, esas madres y padres luchadores no se rindan y puedan seguir luchando por sus hijos. El sudeck no es ninguna broma y cada vez está más presente en la vida de muchas personas. No desaparezca el luchar y el ánimo de todos los que estamos aportando nuestro grano de arena.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Esto no es una broma:Sudeck

Cada día nos levantamos y no pensamos en nadie. Pensamos en nuestro día, en que tenemos que hacer, como lo vamos hacer, los diferentes problemas del día a día o simplemente en que estamos de vacaciones, en cambio, los enfermos de sudeck se levantan con dolor, evidentemente lo de levantarse es una buena metáfora , porque en muchas ocasiones no se pueden ni acostar. Se imaginan tener que dormir sentados, dormir de pie por segundos, después de haber imaginado estos segundos , vamos a ponernos en su piel, en la piel de todas estás personas que tienen unos tratamientos muy duros, unos tratamientos que la mayoría de las personas que estamos en la calle ni sabemos. También existen otros tipos de enfermedades raras que también son igual o peor de agresivas y no hablamos sobre ellas. En está ocasión voy a seguir hablando del sudeck, como cuidadora y mujer. Además de amiga de algunas personas que lo padecen. No dejen de luchar, no se rindan, sabemos que es duro, pero es importante que su fuerza vital gane a esté dolor. Gracias siempre por verme y leerme. Un saludo a todos. El sudeck existe, el sudeck es real

El calor, los cambios, el estrés...y el sudeck

En estos días, hemos tenido muchos cambios, muchos nervios que indudablemente han afectado al estado físico y mental de la enfermedad.  Se está pasando a las manos, pero esperemos que de alguna forma se calme cuando el estrés cese, cuando ya todo vuelva a su cauce. Está, nuestra enfermedad , nuestro día a día , aunque no nos comprendan, no entiendan que todo afecta. Un día parece que el sol aparece por la ventana y nuestro ánimo con él, pero en otras ocasiones los dolores no dejan ver el sol.
Es importante ver la luz todos los días, pero seamos conscientes. Os admiro , porque cada día os levantáis , seguís adelante por nosotros los cuidadores y vuestros pequeños(hijos). Por vuestra familia. Bonito seguir y no cesar, bonito ponerse en el papel de vosotros y comprenderos de verdad. No os rindáis nunca, sois unos luchadores. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El sudeck , DSR y los viajes

Me doy cuenta cada vez que tenemos que subirnos al coche o bajar, hacer largas distancias que , al final del día se acaba resintiendo. Su cuerpo no aguanta  en muchas ocasiones. De repente, se encuentra bien, pero ... los dolores vuelven cuando has caminado un rato. El caminar es bueno, para quién...,para los enfermos del DSR no siempre es viable. Estamos hablando de la tercera fase en una rodilla, que no es lo mismo que tenerlo en otras partes del cuerpo. Cada persona es un mundo y el mundo es muy grande. Está andadura es díficil, pero vamos a conseguir avanzar hacía una solución. Todos avanzamos en la misma dirección.
EL SUDECK  EXISTE, EL SUDECK ES REAL

Sudeck, DSR y el mundo

Moviendo el mundo y caminando sobre él. Todos los seres humanos al igual que la naturaleza y los animales somos parte de él. En estos días la naturaleza está haciendo de las suyas con los huracanes. Espero que todos aquellos que estáis en estos momentos con este peligro natural , estéis bien.Mucho ánimo a todos.  El sudeck de por sí es una aventura diaria. Esperemos que muchos de vosotros no paséis de la primera fase y vuestras dolencias se paralicen y no sufráis. En nuestro caso, estamos pasando por la tercera fase y tenemos que convivir con ello. A pesar de todo, seguiremos con una sonrisa y pensando que esto se parará y podremos por lo menos seguir caminando con muletas, pero caminando siempre hacía adelante. Todos somos uno. EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL

El Sudeck , DSR y sus aventuras

Cada día aprendo una cosa diferente sobre está, nuestra pequeña acompañante molestosa. Parece que , de repente está todo sin nada nuevo, pero de repente llega un espasmo nuevo, de repente la tensión de va de un lado, el colesterol y los trigliceridos se alteran porque la pastilla de turno que es buena para quitar un dolor de...es mala para. Los vomitos y mareos, una nueva aventura añadida a todas las demás, que ántes ya estaban. Seguro que irán saliendo nuevas aventuras por descubrir, nuevas aventuras que ganar, pero , desde luego siempre con un ánimo y una sonrisa. Hacía adelante para, poder descubrir todo y dar una única versión. Que todos ellos dejen de ser experimentos, todos necesitamos que estudien y se sepa todo de ella. No dejemos de luchar para conseguirlo.
EL SUDECK EXISTE, EL SUDECK ES REAL